I årevis trodde ikke det medisinske miljøet at fibromyalgi var ekte. Men i løpet av det siste tiåret har tilstanden sakte fått aksept. Og mens forskerne ennå ikke vet hva som forårsaker det, hjelper nye behandlingsalternativer pasienter med å leve et normalt liv.
Ingen er like når det kommer til fibromyalgi, sier Paulette Zielinski, en innfødt i Montreal som ble diagnostisert med sykdommen tidlig på 1990-tallet.
Den kroniske lidelsen, som har forvirret leger i flere tiår, kan forårsake tretthet og ironisk nok søvnproblemer , i tillegg til problemer med hukommelse og humør. Men det er én symptomatiske pasienter alle kan være enige om: smerte.
Paulette var 50 med en type A-personlighet og hadde pendlet til sin stressende jobb i papirindustrien da hun bukket under for det hun trodde var et alvorlig tilfelle av influensa. Da begynte musklene å verke, og smertene forsvant ikke. “Alt jeg visste var at det gjorde vondt,” sier hun.
Fastlegen og spesialistene hans var forvirret. “Legene på den tiden trodde det var en mental diagnose,” sier hun. Paulette ble foreskrevet antidepressiva, men symptomene ble ikke bedre. Faktisk ble de verre, for så å intensiveres etter hvert som arbeidssituasjonen hennes ble mer stressende.
“Jeg ble så svimmel at jeg ikke klarte å bevege meg,” sier Paulette. Hun ble tvunget til å få et notat fra legen om at hun var gipset. Men i stedet for å gi opp, brukte han måneder på å gå fra lege til lege, uten hell, på å søke etter svar. Det var først da hun havnet på et nevrologkontor, to år etter først å ha opplevd symptomer, at Paulette endelig fikk en diagnose: fibromyalgi.
Etter å ha berørt forskjellige deler av kroppen hennes, kjent som ømme punkter, og vært vitne til et rykk, sa han til henne: “Jeg tror du vet hva du har.” Paulette var lettet; hun forstår endelig hvorfor antidepressiva ikke hadde fungert fordi det ikke var et psykisk helseproblem – og hvorfor hun følte seg så mye verre når hun var stresset, siden stress kan forverre fibromyalgisymptomer. Men det var ingen ny behandlingsvei for tilstanden legene så vidt begynte å forstå. Nevrologen hadde løst mysteriet, men han kunne bare henvise henne til en revmatolog, som ga ham en brosjyre om fibromyalgi. Paulette husker at hun tenkte at jeg har en diagnose, men jeg vet ikke hva jeg skal gjøre med den.
Dette er fordi fibromyalgi først har blitt akseptert som en gyldig medisinsk tilstand det siste tiåret, sier dr. Mary-Ann Fitzcharles, førsteamanuensis i avdeling for revmatologi ved McGill University i Montreal, som levende husker dagene hvor fibromyalgi ikke var. anses som en akseptabel diagnose. «For tjue år siden var spørsmålet: ‘Er det ekte?’ ” hun sier.
Hvorfor tok det så lang tid før det medisinske miljøet tok fibromyalgi på alvor? «Klager er rent subjektive. Det er ingen enkelt objektiv blodprøvemåling, det er bare én test som diagnostiserer dette, sier Dr. Fitzcharles. I stedet stoler leger på pasientrapporter om diffuse muskelsmerter, en «hjernetåke», migrene, irritabel brummende tarmsyndrom, søvnforstyrrelser, menstruasjonssmerter og prikking i fingre og tær. Selv gode leger kunne ikke gjøre forbindelsen, eller kan være motvillige til å tilby fibromyalgi som en forklaring på pasientens plager, så det å få en diagnose kommer ofte ned på hvor mye utholdenhet en pasient besitter. Men ettersom tiden har gått,
Finne årsaken
Selv om fibromyalgi rammer mer enn 500 000 kanadiere – omtrent to prosent av befolkningen, ifølge Arthritis Society – og oftest rammer kvinner i middelalderen, vet vi fortsatt ikke hva som utløser årsaken. nevrologisk system til funksjonsfeil, endring måten hjernen behandler smerte på. Forskning har legitimert tilstanden, selv om det fortsatt er tidlig når det gjelder studier av årsaker, risikofaktorer og behandling. Dr. Fitzcharles sier at for noen mennesker kan det være en genetisk komponent, så hvis noen i familien din har det, øker sjansen for å utvikle fibromyalgi. En alvorlig virusinfeksjon, kronisk stress eller til og med en periode med intenst stress kan også utløse sykdommen.
Dr. Pamela Cuddihy, en anestesilege som spesialiserer seg på fibromyalgi og eieren av Fibro Pain Clinic i Bolton, Ont., sier muskelbiopsier har vist at mitokondriene, eller kraftverkene, til celler som gir energi til muskler og sørger for at de utføres, er sjeldnere hos mennesker med fibromyalgi, noe som fører til økt muskeltretthet.
Og det er at mangel på energi, i tillegg til smerter i muskler og bløtvev som også er et kjennetegn på sykdommen. Nikki Albert var 20 år gammel da hun begynte å oppleve alvorlig tretthet, smerte og søvnløshet. “Jeg prøvde å holde tritt med folk på min alder,” sier den Edmonton-baserte kvinnen, nå 40, som blogger om fibromyalgi på brainlessblogger.net. Han endte opp med å bli inne mens vennene hans deltok i studieøkter sent på kvelden eller, de dro ut, til en enda mer skuffende fest. — Jeg klarte ikke følge med.
Etter å ha gjennomgått tester for lupus, en kronisk autoimmun sykdom, bestilte Nikki en avtale for å se en revmatolog, som fortalte henne at hun hadde fibromyalgi – en diagnose faren hadde fått i en alder av 35. Hun har brukt de siste 20 årene fra å være din egen advokat, manipulere bluss og perioder med remisjon og prøve å finne det som fungerer best for å behandle symptomene dine. Han mediterer, trener regelmessig og ser en psykolog som hjelper ham med å regulere hans psykiske smerte. Hun tar også kosttilskudd, som vitamin B12 og magnesium, og har fått utskrevet medisiner for å hjelpe henne med å sove. “Så lenge ditt eget tempo og ting er moderat, kan du håndtere det ganske bra,” sier hun. “Hvis du ikke eier tempo, handler det om å komme tilbake til deg.”
Unn deg selv
På dette tidspunktet er det ingen sølvkule for å lindre fibromyalgi, en funksjon av den relativt nylige aksepten av sykdommen av det medisinske miljøet og fortsatt foreløpig forskning. “Det er ikke noe nytt medikament i horisonten,” sier Dr. Fitzcharles. I stedet må pasienter og deres leger ta en individualisert tilnærming til å behandle tilstanden, ofte gjennom prøving og feiling.
«Kjernen i all behandling er selvledelse. Vit hvordan du kontrollerer tempoet ditt, hvordan du reduserer stress og hva dine triggere er,” anbefaler Dr. Fitzcharles. Hun mener at trening trumfer alle andre muligheter. “Fysisk aktivitet har de sterkeste bevisene for effekten,” sier hun. Men “det må være en fysisk aktivitet det er behagelig for personen som burde gjøre det.» Hun foretrekker tai chi og sier at meditasjon er en effektiv strategi for å håndtere smerte. Dr. Cuddihy ber pasientene sine om å starte med en liten mengde aerobic trening hver dag, enten det er å gå, sykle eller svømme, og jobbe opptil 30 minutter om dagen, hvis utholdenheten din tillater det. “Det handler om å holde seg innenfor din nåværende kapasitet og bygge videre på det,” sier hun. Hun råder også pasientene sine, hvorav de fleste er “alt, hele tiden” kvinner, å ikke overdrive det, spesielt på gode dager når symptomene er minimale. “Ellers kommer det til å bli en lang bedring.”
Søvnhåndtering er også en viktig del av fibromyalgi. Fordi søvn ikke har vært involvert i sykdommen, foreskriver Dr. Cuddihy ofte medisiner for å hjelpe pasienter med å få nok hvile.
Det er bare to medisiner godkjent av Health Canada for behandling av fibromyalgi: duloksetin, et antidepressivum som for noen mennesker gir et løft av energi, og Lyrica, et anfallsmedisin som også kan foreskrives off-label for å gi lindring av smerte. Milde muskelavslappende midler og opioidanalgetika kan også brukes off-label for å kontrollere smerte. Dr. Fitzcharles sier imidlertid at opioider utgjør 30 prosent av fibromyalgi.
Hva du bør se etter
Selv om hver persons tilfelle er unikt, opplever mange personer med fibromyalgi disse symptomene.
– utbredt muskelsmerter
– Søvnforstyrrelser eller å våkne uten å føle seg uthvilt
– Tretthet og mangel på energi
– manglende evne til å konsentrere seg, også kjent som “fibro tåke”
– fordøyelsesproblemer, som irritabel tarm-syndrom eller kramper
– Smertefulle menstruasjoner
– Nummenhet eller prikking i hender og føtter
– Restless Leg Syndrome
Få hjelp
Fibromyalgisymptomer overlapper ofte med andre helsetilstander. Og på grunn av mangelen på en definitiv test, kan det være vanskelig å få en diagnose. Men hvis du opplever symptomer, trenger du svar. Her er hvordan du får dem.
Lytt til kroppen din. Hvis du har smerter og har fibromyalgi-symptomer, oppsøk lege.
Ikke ta nei for et svar. – Til nå har allmennleger vært usikre på å stille en diagnose, sier dr. Mary-Ann Fitzcharles, førsteamanuensis i medisin ved McGill University i Montreal. Hvis dette skjer med deg, bytt lege til du finner en som undersøker symptomene dine.
Vær utholdende. Montreals Paulette Zielinski og Edmontons Nikki Albert besøkte begge en rekke leger før de ble diagnostisert.
Glem raske løsninger. “Det finnes ingen behandling som korrigerer alle symptomer,” sier Dr. Fitzcharles. “Og alle reagerer forskjellig.”
Ta en aktiv rolle i behandlingen. Start en treningsrutine, hold en rytme og jobb med søvnhygiene.