I flera år trodde inte det medicinska samfundet att fibromyalgi var verklig. Men under det senaste decenniet har tillståndet långsamt vunnit acceptans. Och medan forskare ännu inte vet vad som orsakar det, hjälper nya behandlingsalternativ patienter att leva ett normalt liv.
Ingen är den andra lik när det kommer till fibromyalgi, säger Paulette Zielinski, infödd i Montreal som fick diagnosen sjukdomen i början av 1990-talet.
Den kroniska sjukdomen, som har förbryllat läkare i årtionden, kan orsaka trötthet och, ironiskt nog, sömnproblem , förutom minnes- och humörproblem. Men det finns ett symptom som patienter alla kan vara överens om: smärta.
Paulette var 50 med en typ A-personlighet och hade pendlat till sitt stressiga jobb inom pappersindustrin när hon dukade av för vad hon trodde var ett allvarligt fall av influensa. Sedan började hans muskler att värka och smärtan försvann inte. “Allt jag visste var att det gjorde ont”, säger hon.
Hans husläkare och specialister var förbryllade. “Då läkarna trodde att det var en mental diagnos”, säger hon. Paulette fick antidepressiva läkemedel, men hennes symtom blev inte bättre. Faktum är att de blev värre och intensifierades sedan hennes arbetssituation blev mer stressig.
“Jag blev så yr att jag inte kunde röra mig”, säger Paulette. Hon tvingades få ett meddelande från sin läkare om att hon var gipsad. Men istället för att ge upp ägnade han månader åt att gå från läkare till läkare, utan framgång, och letade efter svar. Det var först när hon hamnade på en neurolog, två år efter att hon först upplevt symtom, som Paulette äntligen fick diagnosen: fibromyalgi.
Efter att försiktigt röra vid olika delar av hennes kropp som kallas ömma punkter och bevittnat ett ryck, sa han till henne: “Jag tror att du vet vad du har.” Paulette var lättad; hon förstår äntligen varför antidepressiva mediciner inte hade fungerat eftersom det inte var ett psykiskt problem – och varför hon mådde så mycket värre när hon var stressad, eftersom stress kan förvärra fibromyalgisymptomen. Men det fanns ingen ny behandlingsväg för tillståndet som läkarna precis började förstå. Neurologen hade löst mysteriet, men han kunde bara hänvisa henne till en reumatolog, som gav honom en broschyr om fibromyalgi. Paulette minns att hon tänkte, jag har en diagnos, men jag vet inte vad jag ska göra åt det.
Detta beror på att fibromyalgi bara har accepterats som ett giltigt medicinskt tillstånd under det senaste decenniet, säger Dr Mary-Ann Fitzcharles, docent i medicin vid avdelningen för reumatologi vid McGill University i Montreal, som tydligt minns de dagar då fibromyalgi inte fanns. anses vara en acceptabel diagnos. “För tjugo år sedan var frågan: ‘Är det på riktigt?’ ” hon säger.
Varför tog det så lång tid för läkarkåren att ta fibromyalgi på allvar? ”Klagomål är rent subjektiva. Det finns ingen enskild objektiv blodprovsmätning, det finns bara ett test som diagnostiserar detta”, säger Dr Fitzcharles. Läkarna förlitar sig istället på patientrapporter om diffus muskelsmärta, en “hjärndimma”, migrän, irriterad kurrande tarm, sömnstörningar, menstruationssmärtor och stickningar i fingrar och tår. Även fantastiska läkare kunde inte göra kopplingen, eller kan vara ovilliga att erbjuda fibromyalgi som en förklaring till patientbesvär, så att få en diagnos beror ofta på hur mycket envishet en patient besitter. Men allt eftersom tiden har gått,
Att hitta orsaken
Även om fibromyalgi drabbar mer än 500 000 kanadensare – ungefär två procent av befolkningen, enligt Arthritis Society – och oftast drabbar kvinnor i medelåldern, vet vi fortfarande inte vad som utlöser orsaken. hur hjärnan bearbetar smärta. Forskning har legitimerat tillståndet, även om det fortfarande är tidiga dagar när det kommer till studier om orsaker, riskfaktorer och behandling. Dr Fitzcharles säger att för vissa människor kan det finnas en genetisk komponent, så om någon i din familj har det ökar din chans att utveckla fibromyalgi. En allvarlig virusinfektion, kronisk stress eller till och med en period av intensiv stress kan också utlösa sjukdomen.
Dr. Pamela Cuddihy, en narkosläkare som specialiserat sig på fibromyalgi och ägaren av Fibro Pain Clinic i Bolton, Ont., säger att muskelbiopsier har visat att mitokondrierna, eller kraftverken, hos celler som ger energi till muskler och ser till att de utförs är sällsynta hos människor med fibromyalgi, vilket leder till ökad muskeltrötthet.
Och det är att bristen på energi, förutom smärta i muskler och mjukdelar som också är ett kännetecken för sjukdomen. Nikki Albert var 20 år när hon började uppleva svår trötthet, smärta och sömnlöshet. “Jag försökte hålla jämna steg med människor i min ålder”, säger den Edmonton-baserade kvinnan, nu 40, som bloggar om fibromyalgi på brainlessblogger.net. Det slutade med att han stannade kvar medan hans vänner ägnade sig åt studiepass sent på kvällen eller, de gick ut, på en ännu mer nedslående fest. “Jag kunde inte hänga med.”
Efter att ha genomgått tester för lupus, en kronisk autoimmun sjukdom, bokade Nikki en tid för att träffa en reumatolog, som berättade för henne att hon hade fibromyalgi – en diagnos som hennes far hade fått vid 35 års ålder. Hon har tillbringat de senaste 20 åren från att vara din egen advokat, manipulera bloss och perioder av remission och försöka hitta vad som fungerar bäst för att behandla dina symtom. Han mediterar, tränar regelbundet och träffar en psykolog som hjälper honom att reglera sin psykiska smärta. Hon tar också kosttillskott, som vitamin B12 och magnesium, och har fått mediciner som hjälper henne att sova. “Så länge din egen takt och saker är måttliga kan du hantera det ganska bra”, säger hon. “Om du inte äger tempot handlar det om att komma tillbaka till dig.”
Behandla dig själv
För närvarande finns det ingen silverkula för att lindra fibromyalgi, en funktion av den relativt nyligen accepterade sjukdomen av det medicinska samfundet och fortfarande preliminär forskning. “Det finns ingen ny drog vid horisonten”, säger Dr Fitzcharles. Istället måste patienter och deras läkare ta ett individualiserat tillvägagångssätt för att behandla tillståndet, ofta genom försök och misstag.
“Kärnan i all behandling är självförvaltning. Vet hur du kontrollerar din takt, hur du minskar stress och vad dina triggers är”, rekommenderar Dr Fitzcharles. Hon menar att träning övertrumfar alla andra möjligheter. “Fysisk aktivitet har de starkaste bevisen för effekten”, säger hon. Men “det måste vara en fysisk aktivitet det är bekvämt för den som borde göra det.” Hon föredrar tai chi och säger att meditation är en effektiv strategi för att hantera smärta. Dr Cuddihy säger åt sina patienter att börja med en liten mängd aerob träning varje dag, oavsett om det är promenader, cykling eller simning, och arbeta upp till 30 minuter om dagen, om din uthållighet tillåter. “Det handlar om att hålla sig inom sin nuvarande kapacitet och bygga vidare på det”, säger hon. Hon råder också sina patienter, av vilka de flesta är “allt, hela tiden” kvinnor, att inte överdriva det, särskilt under bra dagar när deras symtom är minimala. “Annars kommer det att bli en lång återhämtning.”
Sömnhantering är också en viktig del av fibromyalgi. Eftersom sömn inte har varit inblandad i sjukdomen, skriver Dr. Cuddihy ofta ut mediciner för att hjälpa patienter att få tillräckligt med vila.
Det finns bara två läkemedel som godkänts av Health Canada för behandling av fibromyalgi: duloxetin, ett antidepressivt medel som för vissa människor ger en energikick, och Lyrica, ett läkemedel mot anfall som också kan ordineras off-label för att ge lindring av smärta. Milda muskelavslappnande medel och opioidanalgetika kan också användas off-label för att kontrollera smärta. Dr Fitzcharles säger dock att opioider utgör 30 procent av fibromyalgi.
Vad man ska titta efter
Även om varje persons fall är unikt, upplever många personer med fibromyalgi dessa symtom.
– utbredd muskelsmärta
– Sömnstörningar eller att vakna utan att känna sig utvilad
– Trötthet och brist på energi
– oförmåga att koncentrera sig, även känd som “fibrodimma”
– matsmältningsproblem, såsom colon irritabile eller kramper
– Smärtsamma menstruationer
– Domningar eller stickningar i händer och fötter
– Restless Leg Syndrome
Få hjälp
Fibromyalgisymptom överlappar ofta andra hälsotillstånd. Och på grund av bristen på ett definitivt test kan det vara svårt att få en diagnos. Men om du upplever symtom behöver du svar. Så här får du dem.
Lyssna på din kropp. Om du har ont och har symtom av fibromyalgi, kontakta en läkare.
Ta inte nej som svar. “Fram till nu har allmänläkare varit osäkra på att ställa en diagnos”, säger Dr Mary-Ann Fitzcharles, docent i medicin vid McGill University i Montreal. Om detta händer dig, byt läkare tills du hittar en som undersöker dina symtom.
Var ihärdig. Montreals Paulette Zielinski och Edmontons Nikki Albert besökte båda många läkare innan de fick diagnosen.
Glöm snabba lösningar. “Det finns ingen behandling som korrigerar alla symtom”, säger Dr Fitzcharles. “Och alla reagerar olika.”
Ta en aktiv roll i din behandling. Starta en träningsrutin, upprätthåll en rytm och arbeta med sömnhygien.