Smärta, trötthet, muskelstelhet, allmän trötthet. Detta är några av de känslor som fibromyalgisjuka drabbas av dagligen. Mer än 265 patienter, främst från Cádiz men också från andra platser i bukten, tillhör Association of Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome of Cádiz, AGAFI.
En “osynlig” sjukdom vars ursprung och behandling, än i dag, är okänt. Det är en sjukdom som orsakar smärta och sömnstörningar och drabbar nästan uteslutande kvinnor mellan 40 och 60 år, även om de senaste åren allt fler män och till och med barn får diagnosen. Dr Carmen Iglesias, familjeläkare vid Cayetano Roldán Health Center och fibromyalgikoordinator i San Fernando, vet detta väl. fibromyalgi, “det beror på en kulturell fråga: det är fortfarande svårt för män att ta steget och känna igen dessa smärtor. , humörsymtom eller ångest”, kvalificerar han
I Spanien förblir 90 % av patienterna med fibromyalgisymptom, enligt uppgifter från det spanska föreningen för neurologi, utan diagnos.Att sensibilisera befolkningen och förklara orsaker, symtom och behandling är vad som eftersträvas idag. Det kan dock ta månader för dessa patienter att hitta en korrekt diagnos. “Det är väldigt frustrerande eftersom patienten har mycket symtom och lider av mycket generaliserad smärta, med den försvårande omständigheten att detta inte syns i något test eller analys”, säger Iglesias samtidigt som han betonar att det är en sjukdom som har en enorm inverkan på hälsan, livskvaliteten för den person som lider av det, såväl som i arbets- och familjeaspekten. Faktum är att varje patient kan manifestera tillståndet på olika sätt. “Behandlingen måste vara mycket individualiserad och multidisciplinär”, framhåller läkaren.
Den mest effektiva behandlingen för denna sjukdom, erkänd som sådan av WHO, är i de allra flesta fall en blandning av farmakologi och personlig fysisk aktivitet, fokuserad på aerob träning, “promenader och simning är mycket bra, men det måste fortsätta”, kvalificerar läkaren.
“Det finns inget botemedel”
Sjuksköterskan Pilar Ruiz betonar arbetet i de sanitära verkstäderna för fibromyalgi på hälsocentret i Cayetano Roldán, “ det är viktigt under sjukdomsprocessen. Patienterna kommer väldigt vilse och det är där de får mer stöd och förståelse från andra patienter som vi kallar experter, som ger dem mer detaljerad information eftersom de lider av samma symtom. Alltid övervakad av proffs. Vi har även avslappnings- och fysioterapeutiska workshops, säger han.
I denna mening anser Dr Carmen Iglesias att den offentliga sjukvården tenderar “väldigt lite” till denna behandling med sjukgymnastik. “Rehabiliteringstjänsten välkomnar många patienter från olika specialiteter, men rehabiliteringsområdet har inte kapacitet att ta hand om mängden patienter, därav vikten av att gå till föreningar” .
Fibromyalgi har för närvarande inget botemedel eller specifik behandling för att stoppa symtomen. Men många patienter ser fysioterapitekniker som lindring från sin kroniska smärta.
Samordnaren poängterar att en av de viktiga sakerna är att patienterna känner till sjukdomen väl. «Det är bekvämt att betona att fibromyalgi inte är en degenerativ sjukdom, den orsakar smärta och symtom men den är inte invalidiserande, de kommer inte att sitta i rullstol. Det du kommer att ha är smärta. Den som antar att detta utvecklas bättre. På mitt kontor försöker jag chatta med dem ett tag, men vi är begränsade. Denna information är väsentlig, därför arbetar vi med föreningarna.”
Från AGAFI, som erbjuder omfattande vård på fysisk, psykologisk och social-arbetsnivå, påpekar att människor som lider av dessa sjukdomar vid många tillfällen befinner sig med en missförstånd av sin miljö, särskilt inom ramen för arbetsrelationer, ” det är en osynlig sjukdom. De skadade slutar i medicinska konsultationer och med en omedelbar inkorporering. Det ideala skulle vara skapandet av en specifik fibromyalgienhet»
Många okända svävar fortfarande över det, men specialister är övertygade om att revolutionerande läkemedel kommer att dyka upp om några år. Under tiden överlever hundratals människor från Cádiz med sjukdomen.