Lors de l’une des premières discussions que j’ai eues avec ma petite amie, j’ai entendu un mot que je ne connaissais pas: la fibromyalgie. Le nom d’une maladie sans cure, sans remède, sans traitement. Un moment auparavant, je l’avais entendue lire un poème dans lequel elle disait qu’elle était en marge des malades chroniques, une phrase dont j’étais loin d’apprécier la portée à l’époque.
J’ai appris plus tard que la fibromyalgie est une maladie assez courante. Ce qui, pour une raison quelconque, est plus fréquent chez les femmes que chez les hommes. Que ses causes sont inconnues. Les symptômes sont simples, et également impossibles à traiter: une douleur physique, une douleur qui envahit le corps de manière imprévue et peut s’imposer, tant qu’elle persiste, comme une barrière insurmontable entre la personne qui la subit et le monde.
Dans la fibromyalgie, le corps mesure la douleur de manière exagérée, comme s’il répondait à un mécanisme qui devient soudainement fou et ne peut être régulé. Il n’y a pas de virage à faire, la douleur vient d’elle-même et elle s’en va juste parce que. Cela peut durer un moment, un jour, plusieurs jours; affecter une partie du corps, tout le corps, changer d’emplacement. Cela n’a aucun sens, il n’y a aucune raison et, du moins dans un sens clinique, rien ne peut être fait.
Le problème est pour la personne qui supporte la douleur, mais aussi pour la personne qui les accompagne. L’un, clairement, ne ressent pas la même chose ou peut se faire une idée de ce que souffre l’autre. Vous ne pouvez pas vous mettre à la place de l’autre car c’est votre corps. Mais la question n’est pas cela mais la manière dont on accompagne dans la circonstance, l’apprentissage qui peut se faire à travers la douleur de l’autre personne.
La douleur est insupportable et c’est pourquoi il existe de nombreuses façons de socialiser ses manifestations. Dans Destructions, un livre de prose poétique qu’elle a écrit après la perte d’un fils, Circé Maia se rebelle contre les gestes conventionnels de compassion et le langage du deuil. Des phrases toutes faites et des conseils adressés aux meilleurs le provoqueront non pas parce qu’ils sont des lieux communs et parce que d’autres mots, plus profonds ou moins usés, pourraient être prononcés à la place. Ce qui est inacceptable, dit-il, c’est de nier ce qui cause la douleur, de la faire raisonner, de se tromper sur ce qui se passe: “Un univers entier vient de s’effondrer, qu’aucun de nous ne possédait, qui n’était pas le nôtre.”
Une telle douleur absolue est accablante et peut provoquer un sentiment d’impuissance chez le patient. Ou de la culpabilité, s’il n’y a pas de cause externe identifiable. Mais dans la même situation, la possibilité d’une issue peut être trouvée; pas le remède, peut-être, mais une possibilité de vie à partir de la limite. Dans l’interview de Sergio Bizzio avec lui après son hospitalisation, Héctor Viel Temperley se souvient de sa première promenade à l’extérieur de l’hôpital comme une transe, une illumination, l’accès à un autre plan de réalité: «des papillons volaient et il y avait de très beaux eucalyptus, rien plus que cela, et j’étais entouré et transpercé par un sentiment d’amour »,« le sentiment d’être entouré par le ciel ».
Viel Temperley écrit British Hospital, son dernier livre, dans ce sillage dans lequel le monde qu’il connaît s’effondre et le conduit vers la lumière et, dit-il, le bonheur. Il quitte la place de la victime, ne porte pas plainte. Il est pleinement conscient de son état, mais ne pense pas à l’expérience de la mort mais à «tout recommencer». Ce qui arrive au corps n’a pas de traduction dans aucune langue connue. Ce n’est donc pas un sujet, il ne fournit pas non plus le contenu mais, plutôt, il les détruit; la douleur qui l’anime est ce qui démantèle la forme poétique conventionnelle, la fait exploser, et c’est pourquoi Viel Temperley appelle les brefs fragments qui composent le livre des «éclats»: les restes de quelque chose qui s’est effondré mais qui est projeté avec une vitalité qui est le produit du même coup.
Lorsque la douleur est si forte, le temps s’arrête et l’existence elle-même est suspendue. «Ils m’ont fait sortir du monde», déclare Viel Temperley. Dans un poème de Dans la colonie agricole, Santiago Venturini rappelle les maux de tête qui ont affligé son père comme d’autres points d’échappatoire à la vie quotidienne. Chaque fois que le père était saisi, la vie à la maison tombait dans une sorte de limbe. La maladie fait également partie d’une image de famille. Le père transmet la maladie au fils comme un héritage génétique, mais il lui confie aussi un remède secret: face à la douleur, fermez les yeux et pensez à une couleur froide, le bleu par exemple.
Si le mal de tête est associé à de la fièvre, une température élevée, dans ce cas, il s’agirait d’inverser la méthode homéopathique: au lieu de faire face au même avec le même, recourir au contraire. Dans le poème, le prétendu remède est inutile pour soulager les migraines qui attaquent le fils en même temps, mais sa véritable efficacité est prouvée sur un autre plan, où l’amour du père est en jeu.
Quand j’étais enfant et que j’avais mal, ma mère m’a dit qu’avec un thé, cela disparaîtrait. Un thé commun. Plus tard, j’ai réalisé que ma mère me disait cela pour me calmer, ou pour arrêter de me plaindre, et elle m’a convaincu de telle manière que le thé était en effet un remède. Du moins c’est comme ça que je m’en souviens. Même aujourd’hui, quand je ressens un certain inconfort, je prépare un thé avec la même conviction, et le thé a une sorte d’effet, je ne ressens pas la même chose après avoir pris une tasse. Mais ce remède est également non transférable, car il n’a rien à voir avec le type d’inconfort ou l’infusion, mais plutôt avec mon roman familial.
Dans le cas de la fibromyalgie, il ne semble pas possible de faire face à la douleur sans perdre les illusions qu’offrent les traitements nouveaux et anciens et sans oublier les espoirs d’un miracle. Les médicaments, les régimes alimentaires, la gymnastique améliorent la qualité de vie tandis que la défaillance du système nerveux central, selon les termes qui définissent la maladie, reste dans un état de latence. La personne se croit en sécurité et, comme dans un autre poème de Venturini, voit l’ordre de vie se matérialiser dans une belle tasse en porcelaine à l’abri de toute éventualité. Mais la fibromyalgie est mystérieuse, cela peut prendre des semaines, des mois, jusqu’à un an pour qu’elle se réveille, et comme un glissement de plaques tectoniques, ce qui semblait ferme et posé à la surface commence à bouger de manière imprévisible.
Un léger toucher, une caresse, dans cette circonstance provoquent une réaction de douleur. Mais cette extrême sensibilité est ou peut aussi être une manière plus intense de percevoir le monde. Lorsque la douleur disparaît, la personne revient aux choses du quotidien: elle reprend ses activités, son intimité familiale, sa vie sociale, au point où la maladie a marqué l’interruption. Et il revient avec la trace de douleur dans le système nerveux, comme une information sensible avec laquelle l’organisme fait maintenant face aux choses et aux personnes et réagit aux plus petits stimuli.
“Dévotion pour l’herbe qui fait son chemin / entre les pavés les plus durs / Dévotion pour les chiens des rues / qui insistent pour se grouper / et suivre leur destin”, écrivait Edgardo Zotto dans un livre qui devait s’appeler “journal de l’effondrement »Et s’est terminé par le titre Diario del Volver. L’extrême sensibilité n’annule pas la maladie: elle rend un monde plus vivant dans lequel l’envers de la douleur – amour, joie, humour – jouit d’une santé inconnue.
