Lieve partner,
Nou hier zijn we dan, niet alleen het leven zoals ik het ken is veranderd, helaas ook dat van jou! We zijn nu op een nieuwe reis, geen leuke, niet erg opwindende, maar meer een bergbeklimmingsreis met veel tussenstops en omwegen in het verschiet. Dus hier zijn enkele dingen die u moet weten als u aan deze reis begint, waardoor u misschien gemakkelijker met mij om kunt gaan. Zoals jullie weten heb ik een chronische ziekte en het leven zal voor niemand van ons hetzelfde zijn. Het is geen ziekte die kan zien, maar mij in moeilijkheden ziet. Het is geen ziekte die je kunt voelen, maar zie mijn pijn. Het is geen ziekte die je kunt begrijpen, maar zie mijn frustratie. Dingen zullen nooit meer hetzelfde zijn, maar je kunt proberen ze zo “normaal” mogelijk te houden in het belang van ons gezin. Dus, Hoe de uitdagingen die voor ons liggen volledig uit te leggen? Er zijn veel aspecten van ziekte/chronische pijn waarvan ik wil dat je ze begrijpt, dus we beginnen bij het begin en ik ga het zo goed mogelijk uitleggen, zodat je weet en volledig kunt begrijpen wat deze reis inhoudt. zal zijn als. Er zijn veel verschillende gebieden om te bestrijken, dus wacht even, het wordt een hobbelige rit.
Dus wat is dit ding dat fibromyalgie wordt genoemd? Welnu, er zijn zoveel theorieën en definities van wat het is dat allerlei soorten in elkaar grijpen en sommige definities klinken totaal verwarrend en slaan nergens op, terwijl andere het laten klinken als een stel symptomen zonder echte betekenis of definitie, dus er moet een diagnose worden gesteld helemaal in het hoofd, maar we gaan het toch een naam geven. Dus allereerst heb ik deze “aandoening” die van invloed is op de manier waarop mijn lichaam op pijn reageert. Het “leuke” gedeelte, elke dag kan anders zijn, dus je kunt de ene dag gewrichtspijn hebben en de andere dag pijnscheuten in je benen. Dus laten we beginnen met de pijn.
Mijn pijn kan variëren van verergerend tot extreem van de ene dag op de andere en zelfs van het ene uur op het andere. Soms kan het moeilijk voor hem zijn om je precies te vertellen wat pijn doet en hoe het pijn doet, maar weet gewoon dat het erg ongemakkelijk is en pijn doet. De “vervelende” dagen zijn degenen die het voor mij erg moeilijk maken om de dagelijkse taken bij te houden om het huis functioneel en schoon te houden. Ik probeer ook om te gaan met de andere projecten die maar blijven optellen. Dit zijn meestal de dagen dat ik mezelf tot het uiterste drijf, dus ik weet dat als ik een drukke dag heb gehad en veel projecten heb gedaan, ik het daarna een paar dagen koud kan hebben. De dagen dat ik extreme pijn heb, zijn dagen dat ik het meeste op de bank, in bed of in de stoel zal doorbrengen terwijl ik probeer me op mijn gemak te voelen.
Dit zijn de dagen dat de was, de afwas, het schoonmaken van het huis en de keuken moeten wachten, of dat ze hulp nodig hebben. Waarschijnlijk zult u ook merken dat dit de dagen zijn waarop veel tranen worden vergoten. Tranen van pijn, tranen van pijn, tranen van frustratie en tranen van de wetenschap dat ik mezelf en mijn gezin in de steek laat. Maar zoals ik heb geleerd, ken je deze tranen en sta je altijd klaar om me te troosten. Je weet dat dit een van mijn meest kwetsbare momenten is en laat me er zo goed mogelijk mee omgaan, zelfs als dat betekent dat ik weer een familiereünie moet missen.
Deze tijden/dagen van pijn die ook veel angst en stress kunnen hebben. Maar van wat ik heb geleerd, drukt niet alle stress en angst zich op dezelfde of typische manier uit als veel mensen denken, vooral het angstgedeelte. Voor de meeste mensen die angst of angstaanvallen horen, stellen ze zich mensen voor die in de hoek zitten, opgerold in een bal die heen en weer schommelt terwijl ze tegelijkertijd een hoop gebrabbel mompelen. Angst kan dus op veel verschillende manieren worden uitgedrukt of resulteren, waarvan de meeste iets dat ik van mezelf heb geleerd. Voor mij zijn de meest gebruikelijke manieren waarop ik angst toon woede en snel van streek raken. Simpele dingen maken me zo gefrustreerd, overstuur, humeurig en dat hoe hard je ook probeert om kalm, beheerst en aangenaam te blijven; Ik ben zojuist gebeten door iedereen en alles wat leidt tot gevechten, ruzies en gewoon van streek maken voor de hele wereld. Hoezeer ik ook probeer kalm en beheerst te blijven, kleine dingen lijken gewoon op mijn knoppen te drukken en me zo van streek te maken.
Alsjeblieft, ik weet dat ik heel erg mijn best doe om deze dingen uit mijn rug te laten en het bezorgt me geen stress of angst, maar meestal kan ik er gewoon niets aan doen, en dat komt omdat ik me fysiek zo ongemakkelijk voel dat er soms niets meer voor nodig is dan één bepaalde blik om me gek te maken! Ik doe heel erg mijn best om mijn verstand niet te verliezen en me niet te laten storen, maar je weet dat je soms gewoon niet alles bij kunt houden en na verloop van tijd gedwongen wordt te braken zoals de Vesuvius! Je hebt ook geleerd dat wanneer je gesprekken voert met jezelf, of anderen, het soms lijkt alsof je het schuim op de mond staat van het gesprek, snel praat en soms weinig zin heeft, dit ook een manier is van ervaren en uiten spanning. Ik probeer diep adem te halen
Het zijn niet noodzakelijkerwijs de mensen met wie ik praat die me stress of angst bezorgen, maar alleen het algemene gesprek kan mijn angst doen oplaaien. Als ik midden in deze angst zit, kan socialiseren erg moeilijk zijn. Soms zal ik familiebijeenkomsten of feesten moeten missen vanwege toegenomen angst en verdriet, maar houd er rekening mee dat dit niet iets is waar je bewust voor kiest. Ik wil me niet weer aan de kant gezet voelen door mijn symptomen of dit alles mijn leven laten bepalen, maar dit heeft een enorme impact op mijn leven nu en hoe ik het leef en toch lijkt hij altijd te weten wanneer ik echt een “tijd” nodig heb out” om alle chaos in mijn hoofd op te pikken en te focussen en stil te worden.
Vermoeidheid is een andere belangrijke speler in dit alles. De beste omschrijving van vermoeidheid die ik heb, is vermoeidheid dat geen enkele hoeveelheid slaap die ik heb gehad zal helpen. Dit is zo waar. Pijn zelf veroorzaakt vermoeidheid. Voeg daar nu stress, angst, depressie en chronisch vermoeidheidssyndroom aan toe, en soms is zelfs een douche nemen de grootste taak die ik de hele week kan volbrengen!
Chronische vermoeidheid door de ziekte kan worden samengevat als zo moe zijn dat je het gevoel hebt dat je al meer dan een week niet hebt geslapen en toch alle taken moet uitvoeren die je normaal gesproken regelmatig doet. Vermoeidheid alleen kan al onze andere symptomen veroorzaken die u kunt ervaren in viervoud van wat u “normaal” zou kunnen ervaren. Voeg dan slapeloosheid of de gevarieerde slaapgewoonten van mensen met chronische ziekten toe, dit is een recept voor lijden. Ja, we zijn letterlijk de hele tijd moe. Als we zeggen dat we “moe” zijn, zeggen we niet alleen dat we een slechte nachtrust hebben gehad, maar dat we op sommige dagen zo moe zijn dat zelfs de kleinste taak al onze reserves zal uitputten. En nog een keer,
Werkloosheid maakt nu ook deel uit van ons vocabulaire en realiteit. Dat ik niet kan bijdragen aan ons financiële plan is nu ook een groot probleem in ons leven. Het maakt beide stress bij het kijken naar onze toekomst. Dingen zijn niet meer zo toegankelijk als voorheen en prioriteiten zijn veranderd. Maar met dit alles toegevoegd aan waar we mee te maken hebben, blijft hij me steunen en ik ben er zeker van dat hij zal overleven. We zullen nee moeten zeggen tegen meer dingen waar we ja tegen zeggen, maar we zullen het op de een of andere manier laten werken. Mijn toekomstige dromen, ambities en carrière moesten in de wacht worden gezet, dus soms als dat te veel voor me wordt om te verdragen, houdt het me overeind en laat me weten dat ik nog steeds trots moet zijn op wat ik heb bereikt. , maar ik neem het aan troost in de wetenschap dat zoals ik het zie,
Het lijkt me misschien dat ze de hele tijd klagen over de dingen die me dwars zitten, de pijn die ik heb, de vermoeidheid die de overhand heeft gekregen, maar toch zijn ze er nog, ze houden mijn hand vast, wrijven over mijn schouders, ze moedigen me aan om te blijven vechten . Wanneer wij of een partner en/of familielid deze aandoening hebben, lijkt het alsof we alles hebben wat we te bieden hebben. Maar je steunen mijn is het grootste geschenk dat je te bieden hebt.
Geduld is een schone zaak; het vermogen tot troost is een geschenk, en zowel begrip als empathie is echt een zeldzaamheid. Maar gelukkig voor mij heeft het al deze dingen. En ongeacht wat onze geschiedenis voor de toekomst heeft gepland, jouw vermogen om mijn toestand te begrijpen, geduld te hebben met mijn beperkingen en mij te troosten op mijn donkerste momenten, heeft me het vermogen gegeven om door te zetten. Dag na dag, zelfs uur na uur is het beste wat ik kan doen. Maar wetende dat het leven voor ons anders zal zijn en ons kunnen aanpassen aan wat we nu hebben, zal het grootste geschenk zijn dat je me kunt geven, en blijf alsjeblieft geduldig, begripvol en zorgzaam voor wat de onze kan zijn nieuwe realiteit. En vooral bedankt voor het begrip dat deze diagnose/aandoening legitiem is. Jouw liefde en steun is wat me op de been houdt in deze gekke wereld. Ik zal mijn best blijven doen, maar we waarderen uw steun bij dit streven!