Fibromyalgi är en kronisk smärtsjukdom som drabbar uppskattningsvis 10 miljoner människor i USA, enligt National Fibromyalgia Association. Det är oförutsägbart och symtomen varierar, men det kännetecknas generellt av utbredd kronisk smärta, trötthet, onormal smärtbearbetning, sömnstörningar, trötthet, problem med kognitiv funktion, migrän, ångest och depression.
Symtom kommer och går, och det finns inget botemedel, men experter har hittat ett antal behandlingar som kan hjälpa till att förbättra funktionen. Fibromyalgi är vanligare hos kvinnor, och forskning tyder på att det också kan finnas en genetisk komponent. Men trots det stora antalet människor som lever med det, vet den genomsnittliga personen väldigt lite om fibromyalgi.
The Mighty samarbetade med National Fibromyalgia Association och frågade sitt samhälle vad andra experter vill ha om sjukdomen. Detta är vad de hade att säga:
1. “Det är sant.” – Janie Fisher
2. “Jag önskar att vi kunde använda en trafikljusanordning som skulle låta andra veta vilken typ av dag vi har.” –Linda Mortensen
3. ”Det finns alltid där. Även om det kanske fungerar “normalt”, gör det fortfarande ont.” Sharon DeJarnett
4. “Det är oförutsägbart, oförklarligt och osynligt och oftast inte orsakat av “något du gjorde”, som att det kan undvikas eller att det är ditt fel. Det kan vara alltförbrukande eller det kan vara beboeligt, det beror bara på dagen eller veckan, månaden eller året.” – Kathy Johnson
5. “Det är inte roligt att “få” stanna hemma istället för att gå till jobbet.” – Wendy Wilson
6. “Du tror att jag låtsas vara sjuk, men jag låtsas verkligen att jag mår bra.” –Becky Buice
7. “Dimman”…Jag blir frustrerad på mig själv när någon frågar, förringar eller kritiserar… Jag känner att jag har frågat dig samma sak tre gånger. Jag minns att jag tänkte, men jag kommer inte ihåg vad han bad om.” – Sue Cook
8. “Vardagsaktiviteter är helt utmattande.” –Kae Romeril
9. “Vi är inte drogsökande.” – Tammy Bobb
10. Kroniska sjukdomar” är inte en storlek för alla. Det som fungerar för din kusins bästa vän kanske inte fungerar för mig.” – Patricia Bianca
11. ”Jag måste ändra mina planer i sista minuten för jag mår verkligen inte bra. Eller så gör jag inga planer för att folk blir upprörda när jag måste avbryta ”-. Donna Holbrook
12. “Det är ett kroniskt tillstånd. Jag kommer inte att “må bättre snart.” Jag kämpar mot den här “osynliga sjukdomen” och jag förlorar stort.” – Kristin Sciarappa
13. “Vi gör inte det här, och det är inte “allt i huvudet.” – Lisa Hogan
14. “Jag önskar att alla läkare var mer utbildade och tog den här sjukdomen på allvar.” – Donna Brown
15. ”Det förändras från en dag till en annan! En dag kan du gå upp och göra vanliga saker, hushållsarbete, handla, luncha med en vän, trädgårdsarbete, laga mat, sedan slår fibrofen Wham dig över huvudet. Det är allt du kan göra för att komma till ditt kök för dina mediciner och frukost, allt i din kropp känns som om du har kört hundratals mil, [det finns] brännande, skjutande smärta, till och med ditt hår värker.” – Teresa Hawkins Wilson
16. “Eftersom det inte är något som kommer att döda oss, bryr sig ingen.” – Dezaray Smith
17. “Att få en fibromyalgidiagnos behöver inte betyda att ditt liv är “över”. Det tog ett tag för mig, men jag har kämpat och har mitt liv tillbaka, för det mesta.” – Debra Jean Kelly Greene
18. “Vissa dagar är jag för trött och har för ont för att göra någonting.” – Pat Davis
19. ”Han är inte lat; att man aldrig vet hur mycket överaktivitet är ”-. cindi halon
20. “Bara för att jag ser frisk ut betyder det inte att jag är det.” –Heather Lea Berg
21. “Tröttheten är förlamande ibland och du kan inte bara tränga dig förbi den.” –Tina Wegner
22. “Det försvinner inte om du lägger dig och vilar!” – Joyce Mitchell
23. “Vi är riktiga människor, starka, i verklig smärta, otroliga. Du ber oss inte om detta och det är ingen ursäkt för att vara lat eller stanna hemma. Oavsett hur bra vi ser ut är det en kamp varje sekund att leva ett liv.” Shannon Dawley