5 saker att INTE säga till en patient med fibromyalgi och 5 saker att säga till en patient med fibromyalgi.

När någon vi känner är sjuk, särskilt med en kronisk sjukdom, kan det vara svårt att veta vad man ska säga till dem.
Normalt vill människor vara förstående, sympatiska och hjälpsamma, bara så att de inte skadar den sjukes känslor.
Vissa fraser stör verkligen de av oss med kroniska sjukdomar, som fibromyalgi  (FM) och kroniskt trötthetssyndrom (CFS).
Även om de ofta sägs med de bästa avsikter, hör vi dem så ofta att de visar en stor brist på förståelse.
Vissa av sakerna i den här artikeln kan låta som reaktioner från någon som är alltför känslig för dig.
Tänk på att kroniska sjukdomar orsakar oönskade förändringar, och verkligen kan sänka din självkänsla.
Vi var tvungna att ge upp aktiviteter, särskilt på jobbet, och vi kan känna oss djupt sårade och skyldiga över våra begränsningar.
Här är 5 saker  att INTE  säga till någon med FM, CFS eller andra “osynliga” kroniska sjukdomar:
1.   “Du ser bra ut, du verkar må bättre.”  Utseendet bedrar. Det är möjligt, till och med troligt, att vi bara blir bättre på att dölja hur vi mår, vilket egentligen inte är bättre. Eller det kan bara vara en bra dag, efter en månad av hemska dagar. Hur som helst, den här kommentaren, som kanske var menad som en komplimang, får många överkänsliga människor att känna sig missförstådda.
2.   ”Låt oss gå ut ur huset. Det kommer att vara bra för dig!”  Tro mig, de flesta drabbade skulle gärna komma ut mer. Om vi ​​stannar hemma hela tiden är det för att vi inte känner för att gå ut. När vi pressas att göra något som fysiskt överväldigar oss, och lägger till stress, gör det oss värre.
3. “Är du säker på att det inte bara är depression?”
Det är sant att många av oss är deprimerade, symptomen kan vara liknande. Men depression ensam kan inte förklara den myriad av symtom vi har. Denna kommentar ogiltigförklarar våra fysiska åkommor. (Depression är också en mycket verklig och allvarlig sjukdom, så frasen “bara deprimerad” är aldrig lämplig.)
4.   “Jag vet hur du känner, jag blir också trött”
Om du är så trött, på gränsen till fysisk, mental och känslomässig kollaps, kanske du vet hur vi känner. Annars får sådana uttalanden att det låter som att du menar att det är småaktigt, en sjukdom som är mycket mer än att bara vara trött. Om du vill vara förstående är det bättre att säga något i stil med: ”Jag har varit riktigt utmattad på sistone. Jag vet inte hur du klarar av att leva så här hela tiden.”
5. “Om du gjorde… (tränade mer, gå ner i vikt, äter bättre, gick tillbaka till jobbet) skulle du må bättre.” Även om träning eller kostförändringar hjälper vissa människor med dessa sjukdomar, kan fel förändringar göra oss mycket värre. Att gå ner i vikt är extremt svårt för någon som inte kan vara särskilt aktiv, och att bli tillsagd att göra det är svårt för självkänslan. Dessutom finns det inga bevis för att gå ner i vikt skulle hjälpa mycket. När det kommer till att “gå tillbaka till jobbet” igen!, är det något vi skulle vilja göra, men vi kan inte.
Vad ska jag säga?
Nu när du har en idé om vilka ämnen du bör undvika, här är ett urval av några böner som skulle vara särskilt välkomna av personer med dessa sjukdomar.
1.   “Om du inte orkar gå ut kan vi bara träffas hos dig eller hos mig (prata, spela, se en film).”
Detta visar att du förstår sjukdomens begränsningar, ger personen ett alternativ till avstängningsplanen och bättre tillgodoser deras symtom.
2.   ”Vi ska handla tillsammans. Jag hämtar dig.”
Shopping kan vara ansträngande för oss, och det som verkligen kan hjälpa är att ha någon som lastar och lastar av bilen, eller går till andra änden av butiken efter en vara som vi glömt att köpa. En mycket god vän kommer att läsa inköpslistan med den FM/CFS-drabbade och ge användbara förslag medan de handlar.
3.   “Hur mår du idag?”
Detta visar att du förstår att energinivåerna kan variera från dag till dag, och det kan hjälpa din partner att känna sig bekväm med att uttrycka sina begränsningar.
4. “Hur går det?”
Det här är bättre än att fråga “hur mår du?” Det öppnar dörren till alla aspekter av livet, snarare än bara det fysiska. De flesta dagar mår jag inte så bra, men andra aspekter av mitt liv kan vara bra.
5. “Kan jag hjälpa till med det eller det andra?”
Det fungerar bättre än “Behöver du mig…” Eftersom det visar vilja att hjälpa utan att indikera för personen att de är oförmögna eller en börda.
Om du är villig att anstränga dig för att förstå din familjemedlem eller väns sjukdom och begränsningar, välkommen!
Kronisk sjukdom kan vara ensam, och att ha människor som stöttar dig är ovärderligt.

Leave a Comment