5 ting å IKKE si til en fibromyalgipasient og 5 ting å si til en fibromyalgipasient.

Når noen vi kjenner er syke, spesielt med en kronisk sykdom, kan det være vanskelig å vite hva man skal si til dem.
Normalt ønsker folk å være forståelsesfulle, sympatiske og hjelpsomme, bare slik at de ikke skader den syke personens følelser.
Noen setninger plager virkelig de av oss med kroniske sykdommer, som fibromyalgi  (FM) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS).
Selv om de ofte sies med de beste intensjoner, hører vi dem så ofte at de viser en grov mangel på forståelse.
Noen av tingene i denne artikkelen kan høres ut som reaksjonene til noen som er altfor følsomme for deg.
Husk at kroniske sykdommer fører til uønskede endringer, og virkelig kan senke selvtilliten din.
Vi måtte gi opp aktiviteter, spesielt på jobb, og vi kan føle oss dypt såret og skyldige over våre begrensninger.
Her er 5 ting  du IKKE  bør si til noen med FM, CFS eller andre “usynlige” kroniske sykdommer:
1.   “Du ser bra ut, du ser ut til å føle deg bedre.”  Utseendet bedrar. Det er mulig, til og med sannsynlig, at vi bare blir bedre til å skjule hvordan vi har det, noe som egentlig ikke er bedre. Eller det kan bare være en god dag, etter en måned med fryktelige dager. Uansett, denne kommentaren, som kanskje var ment som et kompliment, får mange overfølsomme mennesker til å føle seg misforstått.
2.   «La oss komme oss ut av huset. Det vil være bra for deg!”  Stol på meg, de fleste som lider vil gjerne komme seg ut mer. Hvis vi holder oss hjemme hele tiden, er det fordi vi ikke har lyst til å gå ut. Når vi blir presset til å gjøre noe som fysisk overvelder oss, og legger til stress, gjør det oss verre.
3. “Er du sikker på at det ikke bare er depresjon?”
Det er sant at mange av oss er deprimerte, symptomene kan være like. Men depresjon alene kan ikke forklare mylderet av symptomer vi har. Denne kommentaren ugyldiggjør våre fysiske plager. (Depresjon er også en veldig reell og alvorlig sykdom, så uttrykket “bare deprimert” er aldri passende.)
4.   «Jeg vet hvordan du har det, jeg blir også sliten»
Hvis du er så sliten, på randen av fysisk, mental og følelsesmessig kollaps, vet du kanskje hvordan vi har det. Ellers får slike utsagn det til å høres ut som om du mener det er ubetydelig, en sykdom som er mye mer enn bare å være sliten. Hvis du vil virke forståelsesfull, er det bedre å si noe sånt som: «Jeg har vært veldig utslitt i det siste. Jeg vet ikke hvordan du klarer å leve slik hele tiden.”
5. “Hvis du gjorde … (trene mer, gå ned i vekt, spise bedre, gå tilbake på jobb) ville du følt deg bedre.” Mens trening eller kostholdsendringer hjelper noen mennesker med disse sykdommene, kan feil endringer gjøre oss mye verre. Å gå ned i vekt er ekstremt vanskelig for noen som ikke kan være veldig aktive, og å få beskjed om å gjøre det er vanskelig for selvtilliten. Dessuten er det ingen bevis for at det vil hjelpe mye å gå ned i vekt. Når det kommer til å «gå tilbake til jobb» igjen!, er det noe vi gjerne vil gjøre, men vi kan ikke.
Hva burde jeg si?
Nå som du har en ide om emnene du bør unngå, er her et utvalg av noen bønner som vil være spesielt velkomne av personer med disse forholdene.
1.   “Hvis du ikke orker å gå ut, kan vi bare møtes hos deg eller hos meg (prat, spill, se en film).”
Dette viser at du forstår sykdommens begrensninger, gir personen et alternativ til suspensjonsplanen og bedre tilpasser symptomene deres.
2.   «Vi skal handle sammen. Jeg henter deg.”
Shopping kan være slitsomt for oss, og det som virkelig kan hjelpe er å ha noen til å laste og losse bilen, eller gå til den andre enden av butikken etter en vare vi har glemt å kjøpe. En veldig god venn vil lese innkjøpslisten med den FM/CFS-syke og gi nyttige forslag mens de handler.
3.   “Hvordan har du det i dag?”
Dette viser at du forstår at energinivået kan variere fra dag til dag, og det kan hjelpe partneren din til å føle seg komfortabel med å uttrykke sine begrensninger.
4. “Hvordan går det?”
Dette er bedre enn å spørre “hvordan har du det?” Det åpner døren til alle aspekter av livet, i stedet for bare det fysiske. De fleste dager føler jeg meg ikke så bra, men andre aspekter av livet mitt kan være bra.
5. “Kan jeg hjelpe med det, eller det andre?”
Det fungerer bedre enn «trenger du meg…» Fordi det viser vilje til å hjelpe uten å indikere for personen at de ikke er i stand til eller en byrde.
Hvis du er villig til å gjøre en innsats for å forstå ditt familiemedlem eller venns sykdom og begrensninger, velkommen!
Kronisk sykdom kan være ensomt, og det er uvurderlig å ha folk som støtter deg.

Leave a Comment