Vad du behöver för att veta om fibromyalgi:
Fibromyalgi är inte en ny typ av sjukdom. 1815 beskrev William Balfour, en kirurg vid University of Edinburgh, fibromyalgi. Med tiden har det beskrivits kronisk reumatism, myalgia eller fibrosit. Till skillnad från sjukdomar har syndrom som fibromyalgi inte en känd orsak, men de är en grupp tecken och symtom som tyvärr är närvarande samtidigt för patienten. Reumatoid artrit och lupus är också relaterade syndrom.
De flesta symptom och känslomässiga problem i samband med fibromyalgi är inte av psykologiskt ursprung.
Det är inte en sjukdom där “allt är i ditt sinne.” 1987 erkände American Medical Association att fibromyalgi var en riktig fysisk störning och en betydande orsak till funktionshinder.
Fibromyalgi kan vara inaktiverande och depressivt, vilket kan störa enklare dagliga operationer.
-Vad du behöver för att förstå om mig:
1. Min smärta:
Det är inte din smärta, min smärta. Det utlöses inte av inflammation. Det hjälper inte mig att ta din artrit medicin. Jag kan inte arbeta eftersom min kropp inte tål det. Det är inte smärtan som bara förblir i en del av kroppen. Det är på min axel idag, men det kan vara en fot imorgon, eller kanske den är borta. Min smärta utlöses av signaler som felaktigt når min hjärna, potentiellt på grund av sömnstörningar. Det är inte särskilt väl förstått, men det är äkta.
2. Min trötthet:
Inte bara känner jag mig väldigt trött. Jag är väldigt utmattad. Jag skulle vilja vara en del av fysiska aktiviteter, men jag kan inte. Vänligen inte ta det personligen snälla. Om du såg mig handla igår, men jag kan inte hjälpa till att städa trädgården idag, är det inte för att jag inte vill. Jag betalar priset för att stressa mina muskler utöver deras kapacitet.
3. Mina frågor med koncentration:
Alla vi som har fibromyalgi kallar dessa problem “fibro-dimma.” Jag kanske inte kommer ihåg ditt namn, men jag kommer ihåg ditt ansikte. Du kommer kanske inte ihåg vad jag lovade att göra för dig, även om du berättade för mig för bara några sekunder sedan. Min fråga har inget med ålder att göra, men det kan vara kopplat till sömnstörningar. Jag har inte ett selektivt minne. Vissa dagar har jag inte ens ett kortvarigt minne.
4. Min egen klumpighet:
Om jag står upp eller springer efter publiken kommer jag inte att jaga dig. Jag har inte kontrollen över mina muskler att göra det. Om du är på stegen bakom mig, var tålamod. Idag kommer jag att ta livet och varje steg i taget.
5. Min känslighet:
Jag kan inte stanna här! Detta kan bero på vissa variabler, till exempel starkt ljus, mycket bullriga eller låg ljud, lukt. Fibromyalgi har kallats en ”störning som gör allt värre.”
6. Min intolerans är följande:
Jag tål inte värmen eller fukten. Om jag är en kille, kommer jag att svettas mycket. Tja, om jag också är en dam. Och bli inte förvånad om jag går ur kontroll när det är kallt. Jag tål inte heller förkylningen. Min inre termostat är trasig, och ingen vet hur man fixar den.
7. Åh, min depression:
Ja, det finns dagar då jag föredrar att ligga i sängen, hemma eller att dö. Svår smärta är oöverträffad och kan utlösa depression. Ditt äkta intresse och förståelse kan ta mig ur avgrunden.
8. Min stress, min stress:
Min kropp kan inte hantera stress bra. Om jag måste sluta arbeta, jobba deltid eller delegera mina uppgifter hemma är det inte för att jag är lat. Daglig stress kan förvärra mina symtom och inaktivera mig helt.
9. Min vikt är som följer:
Jag kan vara överviktig eller tunn. Det var inte mitt val, varken sätt. Min kropp är inte din kropp. Min aptit påverkas, och ingen vet hur jag fixar den.
10. Mitt behov av behandling:
Avundas inte om jag behöver en daglig massage. Min massage är inte din massage. Tänk på vad en massage kan göra i min kropp om smärtan i benet förra veckan är vad jag känner i hela kroppen. Massagen kan vara mycket smärtsam, men jag behöver den. Massering kan hjälpa regelbundet, åtminstone ett tag.
11. Tja, mina goda dagar:
Om du ser mig le och arbeta normalt, antar inte att jag mår bra. Jag lider av kronisk smärta och trötthet, som inte har något botemedel. Jag kunde ha en god morgon, veckor eller till och med månader. Det är faktiskt en god morgon som gör att jag kan gå vidare.
12. Den individualitet av mig:
Även de som har fibromyalgi är inte samma sak. Det betyder att jag inte kan berätta alla symtomen. Jag kan ha migrän, smärta i höfterna, axlarna eller knäna, men jag har inte samma smärta som någon med detta tillstånd.
Jag hoppas att det här hjälper dig att förstå mig, men om du fortfarande har tvivel om min smärta, din bokhandel, ditt bibliotek eller Internet, har de bra böcker och artiklar om fibromyalgi.
Författarens anmärkning: Detta brev är baserat på konversationer med kvinnor och män världen över med fibromyalgi. Detta är inte en av de 10 miljoner människor med fibromyalgi i världen, men det kan hjälpa friska människor att förstå hur förödande detta tillstånd kan vara. Snälla ta inte smärtan från dessa människor. Du vill inte spendera en dag i deras skor eller deras kroppar. Fibromyalgi är inte något vi väljer att ha, men om vi gör det måste vi nå en punkt där vi accepterar villkoret som en del av våra liv.
