Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og fibromyalgi (FMS) er svekkende og dårlig forstått kroniske sykdommer som kan ramme mennesker av begge kjønn og i alle aldre. Partnere, venner og slektninger til personer med CFS eller FMS kan føle seg forvirret og hjelpeløs, uten å vite hva de skal si eller hvordan de kan tilby hjelp.
Det er veldig vanskelig å observere smertene og begrensningene som disse sykdommene forårsaker impassivt. Dette tilførte humørsvingninger, søvnmangel, irritabilitet som utløser kronisk smerte og mangel på sunn hvile, gjør dagen syk og familiemedlemmer i en konstant kamp for å opprettholde balanse og opprettholde familiens enhet.
Ikke alle er i stand til å møte denne situasjonen, og det er en lang vei å gå til aksept er nådd der psykologisk støtte er nødvendig og tar hensyn til denne serien med nøkler som er veldig viktige:
Sett deg selv i familiemedlemmets sko og prøv å forstå dem
De fleste vet veldig lite, om noe, om CFS og FMS. Begge sykdommene involverer mye mer enn bare “litt tretthet” eller “noen smerter.” Hvis du har en venn eller kjær med CFS eller FMS, bør du lære så mye du kan om disse sykdommene. Jo mer du vet om din kjære sykdom, jo mer vil du være i stand til å støtte dem.
KRONISK FATIGUE SYNDROM (CFS)
Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) er en kronisk og svekkende lidelse som påvirker hjernen og flere deler av kroppen. Dette forårsaker ekstrem tretthet som ikke reduseres ved å hvile i sengen og ofte forverres av fysisk eller mental aktivitet. Symptomene varer minst seks måneder og er alvorlige nok til å skade eller forstyrre daglige aktiviteter. Symptomene varierer fra person til person og kan omfatte:
Kronisk utmattelse som ikke avtar med sengeleie og som ofte forverres av fysisk eller mental aktivitet
Generell svakhet
· Muskelsmerter
Leddsmerter uten betennelse eller rødhet
· Hodepine
Korttidsminne eller konsentrasjonsproblemer
Glemsomhet eller forvirring
Irritabilitet, angst, humørsvingninger eller depresjon
Lav feber, hetetokter eller nattesvette
· Sår hals
Møre lymfeknuter
Problemer med å sove eller ikke føle deg uthvilt etter å ha sovet
Langvarig tretthet som varer 24 timer eller mer etter trening
Følsomhet for lys
Allergier
Svimmelhet
Brystsmerter eller kortpustethet
Kvalme
FIBROMYALGIA (FMS)
Fibromyalgi er en kronisk lidelse som forårsaker utbredt smerte og stivhet i muskler, sener og leddbånd, sammen med ubehagelig søvn og tretthet. Symptomene varierer fra person til person og kan omfatte:
Tretthet eller generell tretthet
Reduksjon av fysisk motstand
Generelle smerter og smerter i muskler, sener og leddbånd
· Muskelstivhet eller spasmer
Smerter i bestemte områder av kroppen, spesielt:
o hals
o Skulder
o Bryst
o Espalda (topp og bunn)
o Hofter og lår
Søvnløshet eller søvnmangel
Følelse av nummenhet eller hevelse (selv om hevelsen faktisk ikke er tilstede)
Kronisk hodepine, inkludert migrene
Morgenstivhet, verre når den først oppstår
Ikke ugyldiggjøre dem, ikke få dem til å føle seg verre
Noen mennesker tror at personer med CFS eller FMS er late, overdriver symptomene eller lider av en psykiatrisk sykdom. Disse menneskene kan feilaktig tro at deres kjære bare må presses litt hardere. Personer med CFS eller FMS føler seg ofte lammet når de hører:
– “Jeg ser deg bra” (underliggende deaktiverende melding: “Du ser ikke syk ut, så du må overdrive eller late som”)
– “Å, jeg har hatt slike symptomer.” “Jeg blir sliten på samme måte også” (underliggende deaktiverende melding: “Så hva er problemet? Alle blir slitne. Få litt hvile”)
– “Har du prøvd … (en foreslått behandling)?” (underliggende deaktiverende melding: “Hvis du ikke tar dette middelet eller gjør noe for å hjelpe deg selv, er det din feil at du fortsatt er syk”)
– “Er du fremdeles syk? (underliggende deaktiverende melding: “Hva er galt med deg? Det er din feil at du fortsatt er syk”).
Erkjenn smerten til familiemedlemmet eller vennen din
Det at du fornekter sykdommen, får ikke den til å forsvinne, langt fra den.
Personer med CFS eller FMS står ofte overfor mange utfordringer, inkludert:
Ikke blir tatt på alvor av familien din, venner, sjefer og til og med legene og andre helsepersonell
Usikkerheten ved sykdommen din
Redusert evne til å delta i tidligere nivåer av profesjonelle, sosiale, pedagogiske og personlige aktiviteter
Avhengighet og følelse av isolasjon
Mange bruker fornektelse for å takle en kronisk sykdom hos en kjær. I stedet for å lytte, tro og vise medfølelse med hva personen går gjennom, diskuterer de fakta og minimerer alvoret i situasjonen.
Når du fullt ut erkjenner din kjære situasjon, forteller du dem at du virkelig bryr deg, elsker og støtter. Følgende tips kan hjelpe:
-Gjenkjen vanskeligheten: “Jeg kan ikke forestille meg hvor vanskelig alle disse endringene må være for deg.”
-Gjenkjenne tap, tristhet og sinne: “Jeg beklager at du måtte si opp jobben din.” “Det må være forferdelig at du ikke har krefter til å fortsette utdannelsen din”
-Spør og lytt medfølende: Når du spør din kjære hvordan de har det, kan de føle seg syke, slitne, i smerte eller deprimert. Hvis du bare vil høre at din kjære har det bra, må du slutte å spørre hvordan de har det. Ellers kan de føle dine forventninger, skuffelse, uinteresse eller manglende evne til å forstå. I stedet kan du spørre: “Hvordan har du det i dag?” eller “Hvordan går det?”
Vær forståelse og medfølende
Kroniske sykdommer gir mange utfordringer i forhold i en tid hvor komfort og sosial støtte er av største betydning. Her er noen måter du kan hjelpe på:
· Vær tålmodig. Husk at din kjære har måttet gjøre mange justeringer og gjør så godt de kan.
· Gi hyppig, kjærlig trøst og støtte.
· Tilby praktisk hjelp som å løpe ærend, hjelpe til med husarbeid og handle.
· Ta din kjære til medisinske avtaler. Vis interesse for deres omsorg og gi følelsesmessig støtte.
· Finn en måte å tilbringe tid sammen ved å gjøre aktiviteter med lav intensitet, som å se en film eller video, spise noe, gå på banen, spille et spill, sitte i parken eller gi deg en massasje.
· Føler ikke at du må “fikse” problemer eller gi anbefalinger. Mange ganger er det bare å være der og vise medfølelse.
· Uttrykke takknemlighet for alt din kjære kan gi deg, uavhengig av grenser.
· Spør hvordan du kan hjelpe din kjære.
· Uttrykk beundring for styrken og motet du setter pris på i din kjære når han takler sykdommens utfordringer.
· Din kjære kan ha humørsvingninger på grunn av stress og utfordringer med å ha en kronisk sykdom. Ikke ta følelsesmessige reaksjoner som personlige.
· Prøv å være følsom overfor din elskede følelser. Lytt og lær å være oppmerksom.
· Hold kontakten med din kjære. Selv om han ikke er så aktiv og involvert i felles interesser eller møter som han en gang var, må du huske å invitere ham uansett.
Godta og takle endringer
Spesielt CFS er en veldig uforutsigbar sykdom. Symptomene kan variere, slik at din kjære kanskje ikke kan forutsi hvordan de vil føle timer eller til og med minutter etter en hendelse. Prøv å forstå dette og forvent følgende situasjoner:
Noen ganger vil det ta lengre tid enn vanlig å gjøre visse ting.
· Det vil være vanskelig for ham å lage endelige planer.
· Han har kanskje ikke energi til å tilbringe tid sammen med deg.
· Du husker kanskje ikke visse ting (CFS kan forårsake kognitive problemer og “hjernetåke.”)
· Du kan ha uforutsigbare høyder og nedturer.
Ta vare på deg selv slik at du kan gi omsorg og støtte
CFS og FMS er vanskelige sykdommer, ikke bare for den som lider, men for de som bryr seg om dem. Det er normalt å føle seg skuffet, utålmodig, skyldig, frustrert, hjelpeløs og lurt. Det er viktig at du tar vare på deg selv slik at du kan gi støtte. Dette betyr å spise riktig, trene regelmessig, håndtere stressnivået og snakke åpent om følelsene dine med et familiemedlem, en venn eller en profesjonell rådgiver. Snakk med din kjære om hvordan sykdommen påvirker forholdet ditt. Spør hvordan dere kan hjelpe hverandre. Husk at støtte fra familie og venner er viktig for trivsel for mennesker med CFS og FMS.
Du kjenner dine nærmeste, du vet hvordan de er, hvor hardtarbeidende og aktive de har vært, ikke la dem bli behandlet som late på grunn av en sykdom, du kjenner dem bedre enn noen andre, ikke la noen helsearbeider få dem til å føle seg verre enn de allerede føler.
Overfor IGNORANCE / ZERO TOLERANCE Du er ikke alene!
