Kroniskt trötthetssyndrom (CFS) och fibromyalgi (FMS) är försvagande och dåligt förstådda kroniska sjukdomar som kan drabba människor av båda könen och i alla åldrar. Partners, vänner och släktingar till personer med CFS eller FMS kan känna sig förvirrade och hjälplösa, utan att veta vad de ska säga eller hur de kan erbjuda hjälp.
Det är mycket svårt att observera smärtan och de begränsningar som dessa sjukdomar orsakar impassivt, detta ökade humörsvängningarna, sömnbrist, irritabilitet som utlöser kronisk smärta och brist på hälsosam vila, gör den dagliga sjuka och familjemedlemmar i en ständig kamp för att upprätthålla balans och upprätthålla familjens enhet.
Inte alla kan hantera denna situation och det finns en lång väg att gå tills acceptans uppnås där psykologiskt stöd är nödvändigt och med hänsyn till dessa mycket viktiga nycklar:
Sätt dig själv i din familjemedlems skor och försök förstå dem
De flesta vet väldigt lite, om något, om CFS och FMS. Båda sjukdomarna involverar mycket mer än bara “lite trötthet” eller “några värk och smärtor.” Om du har en vän eller älskad med CFS eller FMS, bör du lära dig så mycket du kan om dessa sjukdomar. Ju mer du vet om din älskades sjukdom, desto mer kommer du att kunna stödja dem.
KRONISK FATIGUE SYNDROM (CFS)
Kroniskt trötthetssyndrom (CFS) är en kronisk och försvagande sjukdom som påverkar hjärnan och flera delar av kroppen. Detta orsakar extrem trötthet som inte minskar genom att vila i sängen och förvärras ofta av fysisk eller mental aktivitet. Symtomen varar minst sex månader och är tillräckligt allvarliga för att skada eller störa dagliga aktiviteter. Symtomen varierar från person till person och kan inkludera:
Kronisk trötthet som inte minskar med sängstöd och försämras ofta av fysisk eller mental aktivitet
Generell svaghet
· Muskelsmärtor
Ledsmärta utan inflammation eller rodnad
· Huvudvärk
Korttidsminne eller koncentrationsproblem
Glömska eller förvirring
Irritabilitet, ångest, humörsvängningar eller depression
Låg feber, värmevallningar eller nattliga svettningar
· Öm hals
Mjuka lymfkörtlar
Svårigheter eller sömnkänsla
Långvarig trötthet som varar 24 timmar eller mer efter träning
Ögonkänslighet för ljus
Allergier
Yrsel
Bröstsmärta eller andfåddhet
Illamående
FIBROMIALGIA (FMS)
Fibromyalgi är en kronisk sjukdom som orsakar utbredd smärta och stelhet i muskler, senor och ligament, tillsammans med obekväm sömn och trötthet. Symtomen varierar från person till person och kan inkludera:
Trötthet eller allmän trötthet
Minskning av fysiskt motstånd
Allmänna värk och smärta i muskler, senor och ligament
· Muskelstelhet eller spasmer
Smärta i specifika delar av kroppen, särskilt:
o hals
o axlar
bröst
o Espalda (övre och nedre)
o höfter och lår
Sömnlöshet eller sömnbrist
Känsla av domningar eller svullnad (även om svullnaden inte är närvarande)
Kronisk huvudvärk, inklusive migrän
Morgonstyvhet, värre när den först uppstår
Ogiltigförklara dem inte, låt dem inte må värre
Vissa människor tror att personer med CFS eller FMS är lat, överdriver sina symtom eller lider av en psykiatrisk sjukdom. Dessa människor kan felaktigt tro att deras nära och kära bara behöver pressas lite hårdare. Personer med CFS eller FMS känner sig ofta förlamade när de hör:
– “Jag ser dig bra” (underliggande inaktiverande meddelande: “Du ser inte sjuk ut, så du måste överdriva eller låtsas”)
– “Åh, jag har haft sådana symptom.” “Jag blir trött på samma sätt också” (underliggande inaktiverande meddelande: “Så vad är problemet? Alla blir trötta. Vila lite”)
– “Har du provat … (en föreslagen behandling)?” (underliggande inaktiverande meddelande: “Om du inte tar detta botemedel eller gör något för att hjälpa dig själv är det ditt fel att du fortfarande är sjuk”)
– “Är du fortfarande sjuk? (underliggande inaktiverande meddelande: “Vad är fel med dig? Det är ditt fel att du fortfarande är sjuk”).
Erkänna smärtan hos din familjemedlem eller vän
Det faktum att du förnekar sjukdomen får inte den att försvinna, långt ifrån den.
Människor med CFS eller FMS står ofta inför många utmaningar, inklusive:
Att inte tas på allvar av din familj, vänner, chefer och till och med dina läkare och andra vårdpersonal
Osäkerheten om din sjukdom
Minskad förmåga att delta i tidigare nivåer av professionella, sociala, pedagogiska och personliga aktiviteter
Beroende och känsla av isolering
Många använder förnekelse för att klara av en älskades kroniska sjukdom. Istället för att lyssna, tro och visa medkänsla för vad personen går igenom diskuterar de fakta och minimerar allvaret i situationen.
När du helt erkänner din älskades situation, låter du dem veta att du verkligen bryr dig, älskar och stöder. Följande tips kan hjälpa:
-Känn igen svårigheten: “Jag kan inte föreställa mig hur svårt alla dessa förändringar måste vara för dig.”
-Känn igen förluster, sorg och ilska: “Jag är ledsen att du var tvungen att sluta jobbet.” “Det måste vara hemskt att du inte har styrkan att fortsätta din utbildning”
-Fråga och lyssna med medkänsla: När du frågar din nära och kära hur de mår kan de känna sig trötta, har ont eller är deprimerade. Om du bara vill höra att din nära och kära mår bra, sluta fråga hur de mår. Annars kan de känna dina förväntningar, besvikelse, ointresse eller oförmåga att förstå. Istället kan du fråga, “Hur mår du idag?” eller “Hur går det?”
Var förståelig och medkännande
Kroniska sjukdomar utgör många utmaningar i relationer i en tid då komfort och socialt stöd är av yttersta vikt. Här är några sätt du kan hjälpa till:
· Var tålmodig. Kom ihåg att din nära och kära har fått göra många justeringar och gör så gott de kan.
· Ge frekvent, kärleksfull komfort och stöd.
· Erbjud praktisk hjälp som att springa ärenden, hjälpa till med hushållsarbete och shoppa.
· Ta din nära och kära till medicinska möten. Visa intresse för deras vård och ge emotionellt stöd.
· Hitta ett sätt att spendera tid tillsammans genom att göra aktiviteter med låg intensitet som att titta på en film eller video, äta något, gå till fältet, spela ett spel, sitta i parken eller ge dig en massage.
· Känner inte att du måste “fixa” problem eller ge rekommendationer. Många gånger är det bara att vara där och visa medkänsla.
· Uttryck uppskattning för allt som din älskade kan ge dig, trots deras gränser.
· Fråga hur du kan hjälpa din nära och kära.
· Uttrycka beundran för den styrka och mod du uppskattar i din nära och kära när han eller hon klarar sjukdomens utmaningar.
· Din nära och kära kan ha humörsvängningar på grund av stress och utmaningar med att ha en kronisk sjukdom. Ta inte känslomässiga reaktioner som personliga.
· Försök att vara känslig för dina älskades känslor. Lyssna och lär dig att vara uppmärksam.
· Håll kontakten med din nära och kära. Även om han inte är lika aktiv och involverad i ömsesidiga intressen eller möten som han en gång var, var noga med att bjuda in honom ändå.
Acceptera och hantera förändringar
Speciellt CFS är en mycket oförutsägbar sjukdom. Symtomen kan variera, så din älskade kanske inte kan förutsäga hur de kommer att känna timmar eller till och med minuter efter en händelse. Försök att förstå detta och förvänta dig följande situationer:
· Ibland tar det längre tid än vanligt att göra vissa saker.
· Det kommer att bli svårt för honom att göra slutgiltiga planer.
· Han kanske inte har tid att spendera tid med dig.
· Du kanske inte kommer ihåg vissa saker (CFS kan orsaka kognitiva problem och “hjärndimma.”)
· Du kan ha oförutsägbara höjder och nedgångar.
Ta hand om dig själv så att du kan ge vård och support
CFS och FMS är svåra sjukdomar inte bara för den drabbade utan för dem som bryr sig om dem. Det är normalt att känna sig besviken, otålig, skyldig, frustrerad, hjälplös och lurad. Det är viktigt att du tar hand om dig själv så att du kan ge stöd. Det innebär att äta ordentligt, träna regelbundet, hantera din stressnivå och prata öppet om dina känslor med en familjemedlem, vän eller professionell rådgivare. Prata med din nära och kära om hur sjukdomen påverkar ditt förhållande. Fråga hur ni kan hjälpa varandra. Tänk på att stöd från familj och vänner är viktigt för välbefinnandet för personer med CFS och FMS.
Du känner dina nära och kära, du vet hur de är, hur hårt arbetande och aktiva de har varit, låt dem inte behandlas som lata på grund av en sjukdom, du känner dem bättre än någon annan, låt inte någon vårdpersonal få dem att känna sig värre än de redan känner.
Inför IGNORANCE / ZERO TOLERANCE Du är inte ensam!
