Hvis du elsker nogen med fibromyalgi, oplever du intens smerte, der varierer fra den ene dag til den næste og fra den ene time til den næste. Vi kan ikke forudsige det. Så vi vil have dig til at forstå, at nogle gange ting skal annulleres i sidste øjeblik, og det generer os lige så meget som du gør.
Vi ønsker, at du skal vide, at vi skal lære at acceptere vores krop med dets grænser, og det er ikke let. Der er ingen kur mod fibromyalgi, men vi forsøger at lindre symptomer hver dag. Vi beder om ikke at lide under dette.
Mange gange føler vi os overvældede og kan ikke klare mere stress, end vi gør. Hvis det er muligt, skal du ikke tilføje mere stress til min krop.
Selvom vi ser godt, har vi det ikke godt. Vi har lært at leve med konstant smerte det meste af tiden. Når du ser os glade, betyder det ikke nødvendigvis, at vi ikke har problemer, vi behandler kun det. Nogle mennesker tror, at vi ikke kan være så dårlige, hvis vi er gode. Smerte er ikke Det er en “usynlig” kronisk sygdom, og det er ikke let for os at have den.
Forstå venligst, fordi vi ikke kan arbejde, og vi er ikke doven. Vores træthed og smerte er uforudsigelige, og det er derfor, vi er nødt til at foretage justeringer i vores livsstil. Noget, der synes enkelt og let at gøre, er ikke for os og kan forårsage os meget træthed og smerter. Ikke nødvendigvis noget, vi gjorde i går, vi kan gøre det i dag, men det betyder ikke, at vi heller ikke kan gøre det.
Nogle gange er vi deprimerede. Hvem ville ikke være deprimeret af en stærk og konstant smerte? Det har vist sig, at depression forekommer med samme frekvens i fibromyalgi som i enhver anden kronisk smertetilstand. Det gør os ondt at være deprimeret, men vi er deprimerede af smerter og manglende evne til at gøre det, vi har brugt. Vi har det også dårligt, når der ikke er støtte eller forståelse fra læger, familie og venner. Forstå venligst, med din støtte og din hjælp mindsker min smerte.
Mens vi sover hele natten, hviler vi ikke nok. Mennesker med fibromyalgi har en dårlig søvnkvalitet, hvilket får den værste daglige smerter til at sove dårligt.
For os er det ikke let at blive i en position (endda sæder) i lang tid. Det forårsager os mange problemer, og det tager os tid at komme os. Hvorfor ikke forlade nogle aktiviteter, vi ved, at denne faktor vil skade os. Nogle gange er vi gode til at kende konsekvenserne af det.
Vi bliver ikke vanvittige, hvis vi undertiden glemmer enkle ting, hvad vi siger, nogens navn, eller vi udtaler det forkerte ord. Dette er kognitive problemer, der er en del af fibromyalgi, især på dage, hvor vi har meget smerter. Det er noget mærkeligt for dig og mig. Men vi griner sammen og hjælper med at bevare vores sans for humor.
De fleste mennesker med fibromyalgi er meget fortrolige med denne tilstand, nogle læger og andre, fordi vi er blevet tvunget til at uddanne os til at forstå vores krop. Så tak, hvis du tilbyder mig en “kur”, skal du ikke gøre det. Ikke fordi jeg ikke værdsætter din hjælp eller ikke, men fordi jeg holder mig informeret og har prøvet mange ting.
Vi er meget glade, når vi har en dag med lidt eller ingen skade, når vi sover, når vi gør noget, som vi ikke har opnået på længe, når vi forstår det.
Vi værdsætter virkelig alt hvad du har gjort og kan gøre for mig; Herunder din indsats for at informere og forstå. De små ting betyder meget for mig, og jeg har brug for dig til at hjælpe mig. Vær venlig og tålmodig. Husk at i denne stadig trætte krop er jeg stadig. Jeg prøver at lære at leve dag for dag med mine nye grænser og holde håbet i morgen. Hjælp mig med at grine og se de vidunderlige ting, som Gud giver os.
