Stukje voor beetje doodt fibro mij. Het vergt stukjes van mij, van mijn kracht, van mijn trots en van mijn ziel. Een diagnose van fibromyalgie is een doodvonnis voor een normaal leven. Ik heb er zeven jaar mee geleefd en ik ben nog steeds niet klaar met rouwen om het leven dat ik had moeten hebben. Ik zou me moeten voorbereiden om nu een jaar in het buitenland te studeren. Ik zou een andere taal vloeiend moeten spreken. Ik zou elke zondag een kater moeten zijn na een avondje uit met vrienden.
In plaats daarvan lig ik elke dag in bed, de hele dag. Of ik lig op de bank. Of ik ga naar het huis van iemand anders en ga liggen op hun bed of op hun bank. Fibro is een aartsvijand, een jaloerse vriend. Het is er altijd daar om me bij elke gelegenheid te proberen neer te halen. Het is net als de schurk in een oude stomme film. Het is een man met een twijgsnor, een gestreepte trui en een cape die komisch achter me kruipt, die denkt dat hij zich achter een twijg van een boom verschuilt en hem onzichtbaar maakt.
Maar aan de andere kant is het het tegenovergestelde.
In plaats van dat het publiek weet dat de schurk daar is en de protagonist zich niet bewust is, alleen ik kan het zien en mijn publiek is blind. Fibro frites op mijn fysieke en emotionele kracht. Elke set terug neemt weer een beetje van mij weg. Ik weet niet hoe lang het zal duren voordat alles instort. Fibro heeft mijn fundamenten weggenomen.
De basis die ik meer dan twintig jaar heb gebouwd en op deze aarde woon. Ik voel me als een spel van Jenga, elke keer dat de fibro toeslaat, kom ik een stap dichter bij het naar de grond vallen. Misschien ben ik al gecrasht en verbrand. Misschien is dit een dieptepunt. Als ik niet wist wat fibro was, zou ik zeggen dat het waarschijnlijk is. Dit is de laagste die ik zou kunnen zijn, of de laagste die ik denk dat ik zou kunnen zijn. Maar er is geen manier om zoveel vertrouwen in deze vloek te stellen.
Ik kon de ergste pijn ervaren die ik ooit heb gehad en mijn fibro behandelt het als een uitdaging, want de volgende keer zal het erger worden. Sommige opflakkeringen zijn beter dan andere maar anderen testen mijn fysieke en emotionele kracht meer dan ik ooit had gedacht. Fibromyalgie is geen denkbeeldig excuus.
Ik zou dit leven nooit voor mezelf hebben gekozen en als ik de mogelijkheid had om van de demon af te komen die me vasthoudt, zou ik zonder aarzelen. Dit is mijn leven. Dit is echt. Dit ben ik, en het is en zal met mij zijn voor elk moment van elke dag voor de rest van mijn leven.
De duivel
fluisterde in mijn oor
“Je bent niet sterk genoeg om de storm te weerstaan”
Vandaag fluisterde ik in het oor van de Duivel
“Ik ben de storm”
Ik ben Fibromyalgia Warrior
Fibromyalgia Roller Coaster: Soul searching- Where do i Go Now
Jessica Stredd Pudicombe voegde eraan toe dat er dus nachten zijn zoals vanavond dat ik me gewoon verloren voel. Verloren van emotie, verloren in gedachten, verloren van pijn en verloren in wat ons te wachten staat. Voor die vrouwen onder ons, begrijpen we de ups en downs van onze emoties volledig, gelukkig één minuut, dan boos, dan bedroefd, dan nerveus, dan enz …. Het is een achtbaan van voor- en tegenspoed. Voeg toe aan chronische ziekte en de hel, waar gaan we vandaar?!?! Man, vrouw, de last van chronische ziekte brengt onze wereld omver. Soms voelen we ons alsof dingen onder controle zijn. We zijn onze realiteit onder de knie, we weten dat dingen nooit zullen zijn wat ze ooit waren en we passen ons aan en leren leven met wat ons leven is geworden. Maar soms breekt soms de realiteit van wat voor ons ligt door en haalt het ons leven in. We kennen het leven zoals we wisten dat het nooit meer hetzelfde zal zijn.
Het leven waar we ooit van genoten hebben is uit elkaar geblazen door deze kwaadaardige kracht die dicteert wat we wel en niet kunnen doen. Het rotzooi met de emotionele toestand waarvan we hoopten dat het met dit nieuwe leven te maken had. Er zijn goede dagen en slechte dagen, hoogtepunten, dieptepunten, ups en downs. We keken vooruit en plannen voor de toekomst, of leven in het heden met diegene waar we van hielden. Wat is consistent? Niets! De plannen die we met vrienden hebben gemaakt, nou ja, misschien een andere keer. Het feest met onze familie, nou, jullie gaan allemaal en geven mijn groeten. Plannen maken is net als het doelspel op de beurs, het is wisselvallig. We willen meer dan wat dan ook een deel van alle gemaakte plannen zijn, maar we kunnen niets garanderen.
We willen echt deel uitmaken van onze gezinsplannen, we willen plannen kunnen maken en bij hen blijven. We willen werken, we willen uitgaan, we willen deel uitmaken van de wereld waarin we ooit betrokken waren.
Soms kunnen we nee zeggen, een stap achteruit doen en respecteren wat ons lichaam ons vertelt. We kunnen gewoon zeggen, nee, niet vandaag. Andere keren zeggen ja, we volgen de plannen, we proberen een deel van het leven te zijn, voor één keer kunnen we op zijn minst doen alsof en zeggen dat het leuk was, het was geweldig om eruit te komen. Maar morgen gebeurt. Onze lichamen zeggen wat was je aan het denken ?! Het leven dat we ooit kenden, is zo anders dan we dachten dat het zou zijn. We doen erg ons best om enigszins te lijken op wat we dachten dat de dingen zouden kunnen zijn. Maar niemand, niemand kan zich voorbereiden op dit leven waarin we leven. We zullen blijven proberen onze plannen te behouden, maar worden alsjeblieft niet boos of beoordelen ons als het verandert.
We worstelen om een ”normaal” leven te behouden, maar het is onder onze voeten uitgetrokken. Wat is er over? Van nu af aan kunnen we alleen maar positief zijn, nederig zijn en vooral geduldig zijn met onszelf. Neem de tijd voor ons, neem de tijd om te rouwen, neem de tijd om na te denken, neem de tijd om te leren wat onze nieuwe gewoonte is. En vooral, neem even de tijd om ons op onszelf te concentreren, wat voor ons werkt en wat ons gelukkig maakt. Leer dit nieuwe bestaan te leven, leer waarderen wat we nog steeds kunnen leven en van elke dag houden. Neem het een dag per dag, leef dagelijks, uur tot uur of minuut tot minuut. Omarm wat je hebt en leer te leven en hou van het leven als je kunt! Ziel
bron:
https://fibromyalgiaresources.com/fibromyalgia-the-devil/?fbclid=IwAR2J0sSWWx4euP-T03Bj8wEt1To9UKe00m-CWA0Fbzii2DU_hctJn_eELnU
