Blossar, ibland kallade kriser eller återfall, är en vanlig och ofta demoraliserande del av kronisk sjukdom.
Förutom att skapa extra smärta och obehag kan de vara djupt oroande. Att bli sämre kan väcka frågor om kontroll och varaktig förbättring är möjlig. Det här kapitlet erbjuder strategier som hjälper dig att hantera oegentligheterna i din sjukdom och dess fysiska och psykologiska effekter.
Har du ett utbrott just nu?
Om du för närvarande upplever intensiva symtom måste du fråga dig själv om dina symtom är bekanta eller om de är nya, eller om de är symtom med en ny intensitet. Om din situation verkar bekant för dig kan förslagen nedan hjälpa dig. Om din situation verkar ny och annorlunda kan du ha något nytt förutom CFS eller fibromyalgi. Tänk i det här fallet på att få medicinsk hjälp.
Om dina symtom är mycket akuta och svåra, till exempel om du har bröstsmärtor, svimmar eller kräks blod, måste du omedelbart söka medicinsk hjälp. Du antar inte att de intensiva symtomen bara är en uppblossning av CFS eller fibromyalgi. Kom ihåg att en majoritet av CFS- och fibromyalgipatienter har ett eller flera ytterligare medicinska problem och att CFS- och FM-patienter också lider av akuta problem och långa sjukdomsfall.
Begränsa svårighetsgraden av utbrott
Det finns många saker du kan göra för att komma över ett utbrott. Vissa är handlingar; andra är mentala anpassningar för att göra situationen mer förståelig eller ge tröst.
extra vila
Den vanligaste strategin för att övervinna utbrott är extra vila tills krisen avtar. Som en student på vårt program säger: “När jag får en uppblossning, oavsett orsak, säger jag till mig själv att göra vad min kropp säger till mig: vila! Om jag har något planerat för den dagen försöker jag intala mig själv att det kan vänta till en annan gång.” En annan säger “en av mina regler för att leva med CFS är: om allt annat misslyckas, gå och lägg dig. Den här regeln ger mig tillåtelse att inse att jag ibland inte har någon makt över sjukdomen och att det smartaste jag kan göra är att överlämna mig till den.”
agera omedelbart
Du kan minska varaktigheten av ett utbrott eller till och med förhindra det genom att vidta åtgärder så snart symptomen börjar intensifieras. En medlem i en av våra grupper sa “Så fort jag börjar känna mig nervös, yr eller trött eller har muskelsmärta (alla indikatorer på att det finns ett nära förestående utbrott), slutar jag med det jag gjorde, går till mitt sovrum, under persienner och gå och lägga dig.
Denna enkla åtgärd får mig att börja må bättre. Sedan övar jag djupandning för att rensa tankarna. Den här avslappningstiden kan ta mig från 45 minuter till mer än två timmar. Jag brukar vakna utvilad och pigg och kan återuppta alla mina normala aktiviteter.” Lynne Matallana rapporterar liknande framgångar när det gäller att begränsa effekterna av migrän. Hon skriver att hon lärde sig själv att känna igen varningstecken på en förestående migränattack och att hon genom att omedelbart använda avslappningstekniker kunde minska intensiteten av migränen eller till och med förhindra den. Mer om att upptäcka och uppmärksamma varningstecken på utbrott, i diskussionen om förebyggande av utbrott i kapitel 7.
Skjut upp, delegera eller ta bort uppgifter
Att skära ner på aktiviteter genom att skjuta upp uppgifter, be om hjälp eller till och med lämna något överflödigt kan hjälpa till att påskynda slutet på en kris. En praktikant sa: “Om jag verkligen inte kan göra något, hjälper det att be om hjälp eller ge upp mindre viktiga saker att minska stressen och mina uppblossningar.” En annan rekommenderar ”I händelse av ett utbrott tvekar jag inte lika mycket som tidigare att be om hjälp, både för dagliga sysslor och för allt annat som uppstår. Jag vet att min familj vill hjälpa mig och de mår bra om de ger mig en hand.”
Sök tröst och stöd
Praktikanter rapporterar att det hjälper dem att säga tröstande ord för sig själva och få kontakt med andra människor. Eftersom uppblossningar kan vara väldigt nedslående kan det hjälpa att säga lugnande ord till dig själv, som “den här uppblossningen kommer att ta slut, precis som alla andra.” Självkomfort kan hjälpa dig att slappna av och lugna de inre rösterna som insisterar på att du aldrig kommer att bli bättre. För mer om att prata med dig själv, se avsnittet “Ändra dina tankar” i kapitel 13.
Det kan vara bra att prata med någon du litar på eftersom de kan ge dig förslag eller trygghet, eller bara för att du känner dig kopplad till en annan person. En elev sa ”När jag har en kris försöker jag söka stöd. Det är mycket svårare att vara ensam när jag är i ett utbrott, så jag letar efter en vänlig röst i telefonen för att trösta mig.” En annan skrev ”Jag har tyckt att det är till stor hjälp att prata med någon när jag är i en kris. Många gånger spelar det ingen roll vad vi pratar om; att bara känna mig kopplad till något utanför mig hjälper till att lyfta mitt humör.”
Förbereda sig
Att ha saker till hands och på sin plats kan hjälpa till att minska ångesten för en uppblossning och göra det lättare att hantera. Flera elever har beskrivit hur de organiserar sig för utbrott. En har stora matförråd hemma, inklusive mat som hennes man och barn kan laga. Hon har också gjort om sitt sovrum så att hon har det hon kan behöva nära sin säng. “Det ger mig mycket sinnesfrid att veta att jag är förberedd när ett utbrott kommer.”
Återgå långsamt till det normala
Långa viloperioder kan skapa frustration om du tänker på allt du vill göra men inte kan på grund av dina symtom. Denna frustration kan leda till att du återgår till din normala aktivitetsnivå innan din kropp är redo, vilket leder till en ny uppblossning. Den slutliga strategin för att begränsa effekterna av utbrott är att gradvis återgå till en normal aktivitetsnivå. En elev skriver: ”När jag känner ett behov att gå tillbaka till jobbet för tidigt, visualiserar jag hur jag skulle känna om jag gjorde det. Detta räcker vanligtvis för att övertyga mig om att ta extra vila i ytterligare två dagar.”
Identifiera flare-up triggers
Vissa utbrott beror på din sjukdoms svängningar (“vaxer och avtar”), men andra kriser orsakas av faktorer som du mer eller mindre kan kontrollera. Dessa faktorer kan vara handlingar som du gör eller händelser som du kan lära dig att hantera eller undvika. Du kan börja få bloss under kontroll genom att identifiera deras utlösare, saker som förutsägbart får dina symtom att blossa upp. Här är några utlösare som ofta nämns av människor i vår show. För fler idéer, se avsnittet om flare-up triggers i kapitel 7.
överdriven aktivitet
Som jag har diskuterat ovan är att leva “utanför energigränserna” en vanlig orsak till intensiva symtom via “push and crash”-cykeln. Människor i våra grupper har skiljt på överaktivitet av denna typ, som de ibland kallar ångra överaktivitet, och en annan typ, planerad överaktivitet. Den första kan vara ett sätt att leva som ger dig en känsla av att vara utom kontroll; det senare är resultatet av ett överlagt beslut. Ibland kan en händelse vara viktig, som en semester eller att delta i familjefester, och du är villig att acceptera konsekvenserna. (Se diskussion om speciella evenemang nedan.)
Sov dåligt
Orolig sömn kan förstärka symtomen och utlösa en ond cirkel där symtom och dålig sömn förstärker varandra. Detta är ett särskilt vanligt problem hos personer med fibromyalgi. (För sätt att fly cirkeln, se kapitel 8.)
Andra sjukdomar
Att få en akut sjukdom eller ha flera kroniska sjukdomar kan minska energin och förvärra symtomen. Du kan minska uppblossningar genom att behandla de andra tillstånden och inse att de förstärker symtomen. En person i vårt program sa: “Jag har lärt mig att jag måste sänka mina förväntningar och aktivitetsnivå när jag är extra sjuk, så att jag inte gör den här oundvikliga blossen värre och håller längre.” En annan kommenterade: “Jag har märkt att jag har fyra eller fem olika hälsoproblem. Jag måste behandla de andra, men också ta hand om min CFS.”
Påfrestning
CFS och fibromyalgi är mycket känsliga för stress, så att minimera stress kan förhindra uppblossningar. Stressorer kan inkludera känslomässigt laddade händelser, såsom ekonomiska problem, en handikappprövning eller en flytt, eller så kan de vara långvariga, såsom familjekonflikter. En elev sa: “Jag försöker undvika alla situationer som orsakar stress eftersom stress oundvikligen utlöser uppblossningar.” När en annan student tillfrågades hur hon hade minskat sina fibromyalgisymtom, svarade hon: “Jag skilde mig från min man.” På samma sätt kan vi intensifiera kriser med våra förväntningar på oss själva eller med våra reaktioner på stress. Mer i kapitlet om stresshantering.
Särskilda evenemang
Även tillfällen som vi ser fram emot som en utflykt, bröllop eller semester kan utlösa ett utbrott. Händelser som dessa är ofta förknippade med förväntningar (både interna och från andra) om vår nivå av deltagande, vilket gör att vi känner oss pressade mot en högre aktivitetsnivå än vanligt. Men sådana händelser behöver inte leda till ett utbrott. Du kanske kan minimera kostnaden för ditt deltagande om du anpassar ditt program. Du kan till exempel gå på en familjefest istället för att vara värd för den. Antingen går du och stannar bara i två timmar, istället för hela dagen, eller så vilar du regelbundet.
Att resa kan vara mer genomförbart om du är mindre aktiv än vanligt och får extra vila.