Oppblussing, noen ganger kalt kriser eller tilbakefall, er en vanlig og ofte demoraliserende del av kronisk sykdom.
Bortsett fra å skape ekstra smerte og ubehag, kan de være dypt bekymrende. Å bli verre kan reise spørsmål om kontroll og varig forbedring er mulig. Dette kapittelet tilbyr strategier for å hjelpe deg med å håndtere uregelmessigheten av sykdommen din og dens fysiske og psykologiske effekter.
Har du et utbrudd akkurat nå?
Hvis du for øyeblikket opplever intense symptomer, må du spørre deg selv om symptomene dine er kjente eller om de er nye, eller om de er symptomer med en ny intensitet. Hvis situasjonen din virker kjent for deg, kan forslagene nedenfor hjelpe. Hvis situasjonen din virker ny og annerledes, kan du ha noe nytt i tillegg til CFS eller fibromyalgi. Tenk i dette tilfellet på å få medisinsk hjelp.
Hvis symptomene dine er svært akutte og alvorlige, for eksempel hvis du har brystsmerter, besvimer eller kaster opp blod, må du umiddelbart søke medisinsk hjelp. Du antar ikke at de intense symptomene bare er en oppblussing av CFS eller fibromyalgi. Husk at et flertall av CFS- og fibromyalgipasienter har ett eller flere medisinske tilleggsproblemer og at CFS- og FM-pasienter også lider av akutte problemer og langvarige sykdommer.
Begrens alvorlighetsgraden av utbrudd
Det er mange ting du kan gjøre for å komme over et utbrudd. Noen er handlinger; andre er mentale tilpasninger for å gjøre situasjonen mer forståelig eller gi trøst.
ekstra hvile
Den vanligste strategien for å overvinne utbrudd er ekstra hvile til krisen gir seg. Som en student på programmet vårt sier: «Når jeg har en oppblussing, uansett årsak, sier jeg til meg selv å gjøre det kroppen min forteller meg: hvile! Hvis jeg har noe planlagt den dagen, prøver jeg å fortelle meg selv at det kan vente til en annen gang. En annen sier “en av mine regler for å leve med CFS er: hvis alt annet feiler, gå til sengs. Denne regelen gir meg tillatelse til å innse at noen ganger har jeg ingen makt over sykdommen, og at det smarteste å gjøre er å overgi meg til den.»
handle umiddelbart
Du kan redusere varigheten av et utbrudd eller til og med forhindre det ved å iverksette tiltak så snart symptomene begynner å intensivere. Et medlem av en av gruppene våre sa «Så snart jeg begynner å føle meg nervøs, svimmel eller trøtt eller har muskelsmerter (alle indikatorer på at det er et nært forestående utbrudd), stopper jeg det jeg holdt på med, går til soverommet mitt, under persienner og gå til sengs.
Denne enkle handlingen gjør at jeg begynner å føle meg bedre. Så øver jeg på å puste dypt for å rense tankene. Denne avslapningstiden kan ta meg fra 45 minutter til mer enn to timer. Jeg våkner vanligvis uthvilt og energisk og kan gjenoppta alle mine vanlige aktiviteter.» Lynne Matallana rapporterer lignende suksess med å begrense effekten av migrene. Hun skriver at hun lærte seg selv å gjenkjenne varseltegnene på et forestående migreneanfall, og at hun ved å bruke avslappingsteknikker umiddelbart var i stand til å redusere intensiteten av migrene eller til og med forhindre den. Mer om å oppdage og ta hensyn til advarselstegn på utbrudd, i diskusjonen om utbruddsforebygging i kapittel 7.
Utsette, delegere eller slette oppgaver
Å kutte ned på aktiviteter ved å utsette oppgaver, be om hjelp eller til og med legge igjen noe overflødig kan bidra til å fremskynde slutten på en krise. En trainee sa: “Hvis jeg virkelig ikke kan gjøre noe, hjelper det å be om hjelp eller gi opp mindre viktige ting å redusere stress og oppblussingene mine.” En annen anbefaler «Ved et utbrudd nøler jeg ikke like mye som før med å be om hjelp, både til daglige gjøremål og til alt annet som dukker opp. Jeg vet at familien min ønsker å hjelpe meg, og de føler seg bra hvis de gir meg en hånd.»
Søk trøst og støtte
Traineer rapporterer at det hjelper dem å si trøstende ord til seg selv og få kontakt med andre mennesker. Siden oppblussing kan være veldig nedslående, kan det hjelpe å si beroligende ord til deg selv, for eksempel “denne oppblussingen vil ta slutt, akkurat som alle de andre.” Selvkomfort kan hjelpe deg med å slappe av og roe ned de indre stemmene som insisterer på at du aldri vil bli bedre. For mer om å snakke med deg selv, se delen med tittelen “Endre tankene dine” i kapittel 13.
Det kan være nyttig å snakke med noen du stoler på fordi de kan gi deg forslag eller trygghet, eller bare fordi du føler deg knyttet til en annen person. En student sa «Når jeg har en krise, prøver jeg å søke støtte. Det er mye vanskeligere å være alene når jeg er i et utbrudd, så jeg ser etter en snill stemme på telefonen for å trøste meg.» En annen skrev «Jeg har funnet det veldig nyttig å snakke med noen når jeg er i en krise. Mange ganger spiller det ingen rolle hva vi snakker om; bare det å føle meg koblet til noe utenfor meg hjelper til med å løfte humøret mitt.»
Forbered deg
Å holde ting lett tilgjengelig og på plass kan bidra til å redusere angsten for en oppblussing og gjøre det lettere å håndtere. Flere elever har beskrevet hvordan de organiserer seg for utbrudd. Den ene har store matforsyninger hjemme, inkludert mat som mannen og barna hennes kan lage. Hun har også omorganisert soverommet sitt slik at hun har det hun måtte trenge i nærheten av sengen. “Det gir meg mye trygghet å vite at jeg er forberedt når et utbrudd kommer.”
Gå sakte tilbake til normalen
Lange hvileperioder kan skape frustrasjon hvis du tenker på alt du ønsker å gjøre, men ikke kan på grunn av symptomene dine. Denne frustrasjonen kan føre til at du går tilbake til ditt normale aktivitetsnivå før kroppen er klar, noe som kan føre til en ny oppblussing. Den endelige strategien for å begrense virkningen av utbrudd er å gradvis gå tilbake til et normalt aktivitetsnivå. En student skriver: «Når jeg føler trangen til å gå tilbake på jobb for tidlig, ser jeg for meg hvordan jeg ville følt det hvis jeg gjorde det. Dette er vanligvis nok til å overbevise meg om å ta ekstra hvile i to dager til.»
Identifiser utløsere for oppblussing
Noen utbrudd skyldes svingningene i sykdommen din (“vokser og avtar”), men andre kriser er forårsaket av faktorer som du mer eller mindre kan kontrollere. Disse faktorene kan være handlinger du gjør eller hendelser du kan lære å håndtere eller unngå. Du kan begynne å få bluss under kontroll ved å identifisere triggerne deres, ting som forutsigbart får symptomene dine til å blusse opp. Her er noen oppblussingstriggere som ofte nevnes av folk på showet vårt. For flere ideer, se avsnittet om oppblussingstriggere i kapittel 7.
overdreven aktivitet
Som jeg har diskutert ovenfor, er det å leve “utenfor energigrenser” en vanlig årsak til intense symptomer via “push and crash”-syklusen. Folk i gruppene våre har skilt mellom overaktivitet av denne typen, som de noen ganger kaller anger-overaktivitet, og en annen type, planlagt overaktivitet. Den første kan være en livsstil som gir deg en følelse av å være ute av kontroll; sistnevnte er resultatet av en overlagt beslutning. Noen ganger kan en begivenhet være viktig, som en ferie eller å delta i familieselskaper, og du er villig til å akseptere konsekvensene. (Se diskusjon om spesielle arrangementer nedenfor.)
Sov dårlig
Urolig søvn kan forsterke symptomene og utløse en ond sirkel der symptomer og dårlig søvn forsterker hverandre. Dette er et spesielt vanlig problem hos personer med fibromyalgi. (For måter å unnslippe sirkelen, se kapittel 8.)
Andre sykdommer
Å få en akutt sykdom eller å ha flere kroniske sykdommer kan redusere energien og forverre symptomene. Du kan redusere oppblussinger ved å behandle de andre tilstandene og erkjenne at de forsterker symptomene. En person i programmet vårt sa: “Jeg har lært at jeg må senke forventningene og aktivitetsnivået når jeg har ekstra sykdom, så jeg ikke gjør denne uunngåelige oppblussingen verre og varer lenger.” En annen kommenterte: «Jeg har lagt merke til at jeg har fire eller fem forskjellige helseproblemer. Jeg må behandle de andre, men også ta vare på min CFS.»
Understreke
CFS og fibromyalgi er svært følsomme for stress, så å minimere stress kan forhindre oppblussing. Stressfaktorer kan omfatte følelsesladede hendelser, for eksempel økonomiske problemer, en funksjonshemmingsvurdering eller flytting, eller de kan være langsiktige, for eksempel familiekonflikt. En student sa: “Jeg prøver å unngå alle situasjoner som vil forårsake stress fordi stress uunngåelig utløser oppblussing.” Da en annen student ble spurt om hvordan hun hadde redusert fibromyalgisymptomene, svarte hun: “Jeg skilte meg fra mannen min.” På samme måte kan vi forsterke kriser med våre forventninger til oss selv eller med våre reaksjoner på stress. Mer i kapittelet om stressmestring.
Spesielle hendelser
Selv anledninger som vi ser frem til som en utflukt, bryllup eller ferie kan utløse et utbrudd. Hendelser som disse er ofte forbundet med forventninger (både interne og fra andre) om vårt deltakelsesnivå, noe som gjør at vi føler oss presset til et høyere aktivitetsnivå enn vanlig. Men slike hendelser trenger ikke å føre til et utbrudd. Du kan kanskje minimere kostnadene for deltakelsen din hvis du justerer programmet. Du kan for eksempel delta på en familiefest i stedet for å arrangere den. Enten går du og blir bare i to timer, i stedet for hele dagen, eller så hviler du regelmessig.
Å reise kan være mer gjennomførbart hvis du er mindre aktiv enn vanlig og får ekstra hvile.