Si vous vivez avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, vous ne connaissez peut-être que trop bien les symptômes frustrants et indésirables qu’elle peut provoquer. Même s’il n’y a aucune raison d’avoir honte des symptômes ou des effets secondaires que vous ressentez, cela peut quand même être embarrassant lorsque le brouillard cérébral vous fait oublier ce que vous disiez au milieu d’une réunion de travail importante, ou qu’une soudaine explosion de douleur vous fait oublier ce que vous disiez au milieu d’une réunion de travail importante. laisse tomber ta mâchoire, les plats que tu rangeais dans la cuisine.
Bien qu’il puisse être difficile de parler des symptômes moins glamour que la fibromyalgie peut produire, être honnête et ouvert sur les nombreuses façons dont elle peut affecter une personne est une étape importante vers la sensibilisation à cette maladie complexe et souvent mal comprise. C’est pourquoi nous avons demandé à notre communauté Mighty de partager certains des symptômes « embarrassants » de la fibromyalgie qu’ils ont ressentis – des symptômes dont nous n’avons pas l’occasion de parler souvent, mais qui méritent néanmoins d’être reconnus et compris.
Bien que les symptômes de la fibromyalgie (ainsi que certains effets secondaires des médicaments) puissent être totalement hors de votre contrôle, il peut être difficile de gérer les effets physiques, émotionnels et cognitifs que la fibromyalgie peut provoquer. Si vous souffrez de l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.
Voici ce que notre communauté nous a dit :
1. Brouillard cérébral
« Le brouillard fibro prend le gâteau. » Il n’y a rien de plus embarrassant pour moi que de parler à quelqu’un au téléphone, ou à n’importe qui en général, et d’utiliser constamment des mots de remplissage car j’ai du mal à trouver les mots que je dois exprimer au cours de la conversation. J’utilise beaucoup de Post-it et je définis des rappels pour presque tout. “-Abeille E.
“Ne pas être capable de comprendre ce que quelqu’un vous dit et avoir l’air impoli en lui demandant ce qu’il a dit plus d’une fois, car il se peut qu’il parle à votre cerveau du charabia.” -Dani S.
« Certainement un brouillard cérébral. C’est tellement embarrassant de perdre le fil de mes pensées au milieu d’une phrase et d’être incapable de mener une conversation intelligente, ou d’oublier complètement quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est horrible. “-Molly S.
2. Transpiration excessive
« Pour moi, je pense que c’est une transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité de réguler sa propre température corporelle est frustrante. -Rachel P.
“Transpiration! Le moindre mouvement et j’ai surchauffe et la sueur coule sur mon visage. Je suis partout au travail et toujours en feu. Il fait tellement froid dehors et les autres filles ont un chauffage d’appoint à côté d’elles et me voilà en train de mourir avec un ventilateur ! “-Christina K.
« En tant que femme de 27 ans atteinte de fibromyalgie et d’endométriose, j’ai souvent de très fortes bouffées de chaleur. Il est embarrassant de commencer soudainement à m’éventer ou à retirer certains vêtements pour tenter de soulager l’inconfort. “- Émilie G.
3. Besoin d’annuler des projets
« Le plus embarrassant, c’est de devoir annuler des projets parce que je ne me sens pas assez bien pour sortir. Finalement, vous êtes étiqueté comme « cette personne » » – Lauren H.
« C’est embarrassant pour moi de devoir annuler des projets sans préavis. La douleur et/ou la fatigue sont plus que ce que je peux supporter certains jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire ! “- Jan S.P.
4. Overdrive sensoriel
« Quand il y a trop de gens qui parlent en même temps ou trop de bruit, ma tête se met en surcharge et je me fatigue tellement que je risque d’exploser. C’est très difficile de cacher à quel point cela m’affecte. –Annie T.
“Une chose que je ne peux plus faire, c’est regarder “Le prix est correct”. Il y a trop de bruit et de cris. Et j’en arrive là où je ne peux tout simplement plus le voir comme avant. – Terri S.
5. Manque d’énergie
« Parfois, je n’ai pas assez d’énergie pour faire des choses simples comme prendre une douche ou préparer le dîner de mes enfants ou même certains jours. « Je ne peux pas sortir du lit pour faire des choses avec mes enfants. » -Skye L.
« Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est mon fibro. D’autres voient simplement la paresse. Michelle P.
“Fatigue. Quand ça arrive, je dois m’asseoir immédiatement, peu importe où je me trouve. – Lisa T.
6. Fluctuations de poids
« J’en ai marre de ma prise de poids. Je n’arrive pas à m’en débarrasser et je suis gêné quand je vois des gens qui me connaissaient auparavant. Léa M.
7. Symptômes gastro-intestinaux
« Problèmes gastro-intestinaux. Je me sens toujours mal à l’aise de parler à mon médecin de mes symptômes gastro-intestinaux, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. “- Mattie M.
“J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Lors de Thanksgiving dernier, j’ai pu m’asseoir et regarder tout le monde manger. J’étais trop terrifiée pour manger moi-même à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Parfois, je passe des jours sans manger à cause de ça. “- Mélissa G.
« IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté qui l’accompagne. Je dois éviter certains aliments simplement parce que j’y suis devenu très sensible. Non seulement à cause des symptômes embarrassants qui en découlent, mais aussi à cause des crampes, des maux de tête et des éruptions cutanées qui accompagnent la consommation d’un « mauvais aliment ». Ashley A.
8. Douleurs musculo-squelettiques
« Douleurs au dos et aux jambes ». Je ne peux pas m’asseoir, me tenir debout ou marcher plus de 30 minutes à la fois. Je bouge constamment si je suis debout ou si je dois me pencher sur quelque chose. Les gens pensent que tu es paresseux, mais mes jambes veulent littéralement abandonner ! “-Meena N.
« J’aime être actif et visiter des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais quand je suis dans un environnement où je marche beaucoup, c’est gênant de devoir faire des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. À 23 ans, les gens de mon âge peuvent être agacés par mon besoin d’arrêter, me posant parfois des regards interrogateurs de la part des plus âgés ou des commentaires du genre « tu es trop jeune pour avoir ces douleurs ». J’essaie généralement de me pousser autant que possible, mais cela ne fait qu’aggraver la douleur lorsque je cède enfin et fais une pause. -Shelby C.
9. Éruptions cutanées/urticaire
« L’éruption rouge que j’ai sur le cou vue de l’air. Parfois c’est juste au même endroit, parfois c’est fini. Quand je suis en déplacement, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est plutôt embarrassant. “- Krystina K.F.
10. Problèmes d’équilibre
« Mon équilibre. C’est devenu pire et je suis tombé alors que j’aurais dû pouvoir me sauver – celui devant la maison d’un ami dans son parterre de fleurs était le pire car j’étais sous le choc (je ne sais pas vraiment ce que j’ai). « – Lisa DEUXIÈME.
11. Sensibilité aux odeurs
« Ma faible intolérance à la chaleur, aux odeurs et à la fumée. Comme je suis habillé de manière appropriée et que j’attends avec impatience une réunion sociale, la sensation d’inconfort commence par une transpiration abondante et des étourdissements dus à la « chaleur » que mon corps ressent. Ajoutez l’odeur ou la fumée d’une cuisine, que ce soit à la maison ou au restaurant ; le barbecue est mon ennemi. J’ai envie de me faire plaisir, mais mon corps refuse et les autres me voient comme un rabat-joie ou tout simplement trop exigeant. – Vee Vee Y.
12. Avoir froid
« Avoir si froid. Tout le temps. Je vis au Texas. Pendant l’été, je porte des pulls et je dois toujours emporter une veste partout où je vais. Il fait plus de 100 degrés, donc partout la climatisation est allumée et j’essaie de me réchauffer suffisamment les mains pour pouvoir les sentir » – Kristi R.
13. Contractions et spasmes musculaires
« Spasmes. Des contractions presque constantes, dont certaines sont énormes et les gens vous regardent avec grâce, parce que vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. » – Rhian S.
«Mes pieds et mes jambes vont trembler ou se contracter. Je crie ou hurle souvent quand cela arrive parce que ça fait mal. Les gens me regardent et cela me rend incroyablement gêné. Je ne peux pas le contrôler. “- Élyse B.
« Des spasmes aléatoires dans le dos qui m’empêchent de marcher lorsque je suis au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre de l’attention et rien ne me crie “regarde-moi” comme si tu ne pouvais pas bouger.” Megan M.
«J’ai des spasmes musculaires aléatoires. Cela me fait beaucoup lâcher prise. –Danika S.
14. Avoir les « reniflements »
« Le reniflement/la toux/la bouche sèche constants causés par mes médicaments. Vraiment inconfortable à certains endroits et tousse et renifle. Quand ma sœur a accouché, je la tenais dans mes bras et je reniflais, et certains pensaient que j’étais malade et que je tenais un nouveau-né ! Non! Désolé, c’est juste mes médicaments qui me font parler comme ça ! “- Grenat D.
15. Sensibilité au toucher
« Quand quelqu’un va me toucher, je recule toujours parce que je sais que ça va faire mal. » -Amanda P.
“Quand je dois le dire aux gens, s’il vous plaît, ne me serrez pas dans vos bras et ne me dites pas au revoir parce que ça fait trop mal.” – Audrey M.
16. Faiblesse musculaire
« Perte d’adhérence et de mouvement de ma main, entraînant de nombreuses chutes de chocs. Pendant que je fais les courses, je me tiens au milieu, en train de pleurer de frustration, sans me soucier de ne pas pouvoir ouvrir une canette ou une bouteille de boisson. » –Anne W.
« Quand j’ai une éruption cutanée, mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher bizarrement et il devient très difficile d’ouvrir les portes, de se pencher, etc. Les gens seront très inquiets et demanderont ce qui ne va pas, ils viennent de me voir et j’allais bien il y a un jour ou une heure. C’est choquant pour eux et presque impossible à expliquer. Puis boum, un jour, une semaine. Quoi qu’il en soit plus tard, j’ai l’air d’aller bien. “-Katrina R.
17. Difficulté à parler
« Ne pas pouvoir parler. J’ai oublié les mots, je suis tombé dessus, j’ai dit des mots qui n’ont pas de sens. Ce qui est pire, c’est que je travaille avec des enfants et que les parents me regardent parfois et je me sens tellement [idiot] de ne pas pouvoir exprimer mes pensées de manière fluide. Le simple fait d’écrire ceci m’a pris 15 minutes parce que j’ai dû revenir en arrière et réécrire des mots mal orthographiés ou qui n’avaient aucun sens.” – Marissa E.
« Je mélange les mots et ça sort très étrange ! Les gens me regardent bizarrement parce que j’ai l’air tellement idiot parfois. Le brouillard fibro est le pire ! Une fois, je n’arrêtais pas de dire des pommes de terre au lieu de beignets. Tellement embarrassant. “- Éloïse T.
« Brouillard cérébral… quand je ne me souviens plus des mots. Vous pourriez regarder quelque chose sans pouvoir vous souvenir de son nom. C’est juste là, sur le bout de ma langue, mais les mots ne viennent pas. -Paula D.
18. Incontinence
« Incontinence ! C’est super gênant, je dois porter des protège-slips tout le temps. Et comme si ce n’était pas assez grave, j’ai des crampes vésicales aléatoires. Comme d’un coup et sorti de nulle part, j’ai des crampes à la vessie et je dois partir tout de suite. Cela m’a causé des accidents. Morgane V.
« En fait, je peux uriner toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je ne savais pas que c’était à cause de la fibro ! Les road trips sont une merde ! -Shelby L.S.
19. Émotions intensifiées
« Avec la douleur, quand c’est vraiment grave, je me mets en colère, à cause de la douleur, contre moi-même et contre les autres. J’essaie d’avertir les gens avec qui je travaille lors d’une journée où la douleur est intense, que si je pleure ou si je suis irrité, ce n’est pas eux, c’est la douleur.” – Trish G.
20. Gaz
« Gaz… » dit nuff. “-Cindy J.
21. Réagir à une douleur soudaine
« Le symptôme le plus embarrassant est la douleur soudaine et lancinante qui me fait automatiquement changer d’expression et arrêter de faire ce que je fais, que je sois au travail ou avec ma famille. Lorsque cela se produit, tout le monde remarque le changement soudain et se demande ensuite ce qui ne va pas parce que j’ai toujours l’air « en forme » ou « en bonne santé ». –Katherine L.
« Douleurs fulgurantes spontanées, parfois invalidantes. » Je peux passer une très bonne journée et une douleur aiguë surgit de nulle part, me faisant grimacer ou même crier de douleur. –DeAnna AC
« Quand mon corps s’arrête soudainement, ou quand je ne peux pas me lever du canapé sans émettre un grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens réalisent combien d’efforts cela me demande pour faire ces choses. Terri SA
22. Épuisement
«Épuisement. Je ne peux rien faire pendant trop longtemps ou je suis tellement fatigué que c’est douloureux de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de travail et j’y arrive à peine. J’ai besoin de faire une sieste pour passer la journée. – Kirsten M.R.
« Épuisement et isolement. La fibromyalgie me cause une grande fatigue et, à mon tour, je me retire parce que je suis gêné de ne pas pouvoir faire des choses comme rencontrer mes amis et ma famille après avoir travaillé toute la journée. – Koroleva V.