Als u leeft met een chronische ziekte zoals fibromyalgie, bent u wellicht maar al te bekend met de frustrerende en ongewenste symptomen die dit kan veroorzaken. Hoewel er geen reden is om u te schamen voor de symptomen of bijwerkingen die u ervaart, kan het toch gênant zijn als hersenmist ervoor zorgt dat u vergeet wat u zei midden in een belangrijke werkvergadering, of als u door een plotselinge uitbarsting van pijn laat je mond openvallen, gerechten die je in de keuken aan het opbergen was.
Hoewel het moeilijk kan zijn om te praten over de minder glamoureuze symptomen die fibro kan veroorzaken, is eerlijk en open zijn over de vele manieren waarop het iemand kan beïnvloeden een belangrijke stap in de richting van het vergroten van het bewustzijn van deze complexe en vaak onbegrepen aandoening. Daarom hebben we onze Mighty-gemeenschap gevraagd om enkele van de “beschamende” fibromyalgiesymptomen die zij hebben ervaren te delen – symptomen waar we niet vaak over praten, maar die niettemin erkenning en begrip verdienen.
Hoewel u de symptomen van fibro (evenals sommige bijwerkingen van medicijnen) volledig buiten uw controle kunt hebben, kan het een uitdaging zijn om om te gaan met de fysieke, emotionele en cognitieve effecten die fibro kan veroorzaken. Als u last heeft van een van de volgende symptomen, weet dan dat u niet de enige bent.
Dit is wat onze gemeenschap ons vertelde:
1. Hersenmist
“Fibro-mist spant de kroon.” Er is voor mij niets gênanter dan met iemand aan de telefoon te praten, of eigenlijk met wie dan ook in het algemeen, en voortdurend vulwoorden te gebruiken, omdat ik moeite heb de woorden te vinden die ik tijdens het gesprek moet overbrengen. Ik gebruik veel Post-it-notities en stel voor bijna alles herinneringen in. “-Bij E.
“Niet kunnen verwerken wat iemand je vertelt en dan onbeleefd lijken door meer dan eens te vragen wat ze zeiden, omdat ze in je hersenen misschien wartaal uitspreken.” –Dani S.
“Absoluut hersenmist. Het is zo gênant om halverwege een zin mijn gedachtegang te verliezen en geen intelligent gesprek meer te kunnen voeren, of iets volledig te vergeten wat iemand me heeft verteld. Het is verschrikkelijk. “-Molly S.
2. Overmatig zweten
“Volgens mij is het overmatig zweten zonder duidelijke reden. Het onvermogen om je eigen lichaamstemperatuur te reguleren is frustrerend.” – Rachel P.
“Transpiratie! Bij de minste beweging raak ik oververhit en druppelt het zweet over mijn gezicht. Ik ben overal op het werk en sta altijd in vuur en vlam. Het is zo koud buiten en de andere meiden hebben een extra verwarming naast zich en hier sterf ik met een ventilator! “-Christina K.
“Als 27-jarige vrouw [met] fibromyalgie en endometriose krijg ik vaak hele hevige opvliegers. Het is beschamend om mezelf plotseling te gaan wapperen of bepaalde kledingstukken uit te trekken in een poging het ongemak te verzachten. “- Emily G.
3. Noodzaak om plannen te annuleren
“Het meest gênante deel is dat ik plannen moet annuleren omdat ik me niet goed genoeg voel om uit te gaan. Uiteindelijk word je bestempeld als ‘die persoon” – Lauren H.
“Het is gênant voor mij om plannen zonder voorafgaande kennisgeving te moeten annuleren. De pijn en/of vermoeidheid is op sommige dagen meer dan ik aankan en ik moet iets annuleren dat ik heel graag wilde doen! “-Jan S.P.
4. Zintuiglijke overdrive
“Als er te veel mensen tegelijk praten of te veel lawaai is, raakt mijn hoofd overbelast en span ik me zo in dat het kan ontploffen. Het is heel moeilijk om te verbergen welke invloed het op mij heeft.” –Annie T.
“Eén ding dat ik niet meer kan doen, is ‘Price is Right’ kijken. Er is te veel lawaai en geschreeuw. En ik kom op een punt waar ik het gewoon niet meer kan zien zoals vroeger. – Terri S.
5. Weinig energie
“Soms heb ik niet genoeg energie om simpele dingen te doen, zoals douchen of eten maken voor mijn kinderen, of zelfs voor sommige dagen. “Ik kan niet uit bed komen om dingen met mijn kinderen te doen.” – Skye L.
“Het totale gebrek aan energie. Ik begrijp dat het mijn fibro is. Anderen zien gewoon lui.” Michelle P.
“Vermoeidheid. Als het toeslaat, moet ik meteen gaan zitten, waar ik ook ben.” – Lisa T.
6. Gewichtsschommelingen
“Ik ben mijn gewichtstoename beu. Ik kan het niet van me afschudden en ik schaam me als ik mensen zie die mij eerder kenden. Lea M.
7. Maagdarmklachten
“Maag-darmproblemen. Ik voel me altijd ongemakkelijk als ik mijn artsen vertel over mijn maag-darmklachten, of het nu gaat om misselijkheid, constipatie of diarree. “- Mattie M.
“Ik heb diarree. Mijn maagproblemen verstoren voortdurend mijn leven. Afgelopen Thanksgiving mocht ik zitten en kijken hoe iedereen at. Ik was te bang om mezelf op te eten vanwege de diarree. Het stopt nooit. Soms eet ik daardoor dagenlang niet. “-Melissa G.
“IBS [prikkelbare darm syndroom] en al het moois dat daarmee gepaard gaat. Ik moet bepaalde voedingsmiddelen vermijden, alleen maar omdat ik er zo gevoelig voor ben geworden. Niet alleen vanwege de gênante symptomen die daarmee gepaard gaan, maar ook vanwege de krampen, hoofdpijn en opflakkeringen die gepaard gaan met het eten van ‘slecht voedsel’.” Ashley A.
8. Pijn aan het bewegingsapparaat
“Rug- en beenpijn.” Ik kan niet langer dan 30 minuten achter elkaar zitten, staan of lopen. Ik ben voortdurend in beweging als ik sta of ergens voor moet bukken. Mensen denken dat je lui bent, maar mijn benen willen het letterlijk opgeven! “- Meena N.
“Ik houd ervan om actief te zijn en met vrienden plekken als de dierentuin of pretparken te bezoeken. Maar als ik in een omgeving ben waar ik veel loop, is het gênant om pauzes te moeten nemen vanwege mijn knieën en heupen. Op mijn 23e kunnen mensen van mijn leeftijd geïrriteerd raken door mijn behoefte om te stoppen, waarbij ze soms vragende blikken van oudere mensen vragen of opmerkingen als ‘je bent te jong om die pijn te hebben’. Meestal probeer ik mezelf zoveel mogelijk te pushen, maar dat maakt de pijn alleen maar erger als ik eindelijk bezwijk en een pauze neem. “- Shelby C.
9. Huiduitslag/netelroos
“De rode uitslag die ik vanuit de lucht in mijn nek heb. Soms is het maar op één plek, soms is het allemaal voorbij. Als ik onderweg ben, denken mensen soms dat ik een zuigzoen heb. Het is een beetje gênant. “- Krystina K.F.
10. Evenwichtsproblemen
“Mijn evenwicht. Het is erger geworden en ik ben gevallen terwijl ik mezelf had moeten kunnen redden – die buiten het huis van een vriend in hun bloembed was het ergste omdat ik in shock was (ik weet echt niet wat ik heb). “- Lisa TWEEDE.
11. Gevoeligheid voor geuren
“Mijn slechte intolerantie voor hitte, geuren en rook. Omdat ik gepast gekleed ben en verlang naar een gezellig samenzijn, begint het gevoel van ongemak met intens zweten en duizeligheid als gevolg van de ‘hitte’ die mijn lichaam waarneemt. Voeg de geur of rook van een keuken toe, thuis of in een restaurant; Barbecueën is mijn vijand. Ik wil genieten, maar mijn lichaam weigert en anderen zien mij als een spelbreker of gewoon te veeleisend.” – Vee Vee Y.
12. Het koud hebben
“Het is zo koud. Altijd. Ik woon in Texas. In de zomer draag ik truien en moet ik altijd een jas meenemen, waar ik ook heen ga. Het is meer dan 40 graden, dus overal staat de airco aan en ik probeer mijn handen voldoende te verwarmen om erin te voelen” – Kristi R.
13. Spiertrekkingen en spasmen
“Krampen. Bijna constante schokken, waarvan sommige enorm zijn en mensen je raar aankijken, omdat je je eigen lichaam niet onder controle hebt. – Rhian S.
“Mijn voeten en benen zullen trillen of trillen. Ik zal vaak schreeuwen of huilen als het gebeurt, omdat het pijn doet. Mensen staren en ik word er ongelooflijk zelfbewust van. Ik kan het niet beheersen. “- Elyse B.
“Willekeurige rugkrampen waardoor ik niet meer kan lopen terwijl ik midden in een winkel ben. Ik hou er niet van om in het middelpunt van de belangstelling te staan en niets schreeuwt ‘kijk me aan’ alsof je niet kunt bewegen.” Megan M.
“Ik heb willekeurige spierspasmen. Het zorgt ervoor dat ik veel dingen loslaat.” – Danika S.
14. Het “snuiven”
“Het constante snuiven/hoesten/droge mond veroorzaakt door mijn medicijnen. Echt ongemakkelijk voor bepaalde plekken en hoesten en snuffelen. Toen mijn zus haar baby kreeg, hield ik haar vast en snoof, en sommigen dachten dat ik ziek was en een pasgeboren baby vasthield! Nee! Sorry, alleen door mijn medicijnen klink ik zo! “- Granaat D.
15. Gevoeligheid voor aanraking
“Als iemand mij gaat aanraken, ga ik altijd achteruit omdat ik weet dat het pijn gaat doen.” – Amanda P.
“Als ik het mensen moet vertellen, knuffel me dan alsjeblieft niet en neem geen afscheid, want dat doet te veel pijn.” – Audrey M.
16. Spierzwakte
“Verlies van grip en beweging in mijn hand, resulterend in talloze gevallen potten. Tijdens het winkelen sta ik midden in het midden, huilend van frustratie, het kan me niet schelen dat ik een blikje of fles drank niet kan openen.” – Ann W.
“Als ik uitslag heb, worden mijn spieren stijf en zwak. Ik begin vreemd te lopen en het wordt erg moeilijk om deuren te openen, voorover te buigen, enz. Mensen zullen zich grote zorgen maken en vragen wat er aan de hand is. Ze hebben me net gezien en het ging een dag of een uur geleden goed met me. Het is schokkend voor hen en bijna onmogelijk uit te leggen. Dan boem, op een dag, een week. Wat er later ook gebeurt, het lijkt erop dat alles goed met mij gaat. “-Katrina R.
17. Moeite met spreken
“Niet kunnen praten. Ik vergat de woorden, ik struikelde erover, ik zei woorden die nergens op sloegen. Wat erger is, is dat ik met kinderen werk en dat ouders soms naar mij kijken en ik me zo [dom] voel dat ik mijn gedachten niet soepel kan overbrengen. Alleen al het schrijven hiervan heeft me 15 minuten gekost, omdat ik terug moest gaan en woorden moest herschrijven die verkeerd gespeld waren of niet klopten.” – Marissa E.
“Ik mix woorden en het komt er heel vreemd uit! Mensen kijken me raar aan omdat ik soms zo stom klink. Fibro-mist is het ergste! Eén keer zei ik steeds aardappelen in plaats van donuts. Zo genant. “-Eloise T.
“Hersenmist…als ik de woorden niet meer kan onthouden. Het kan zijn dat u naar iets kijkt en niet meer weet hoe het heet. Het ligt op het puntje van mijn tong, maar de woorden komen niet.” – Paula D.
18. Incontinentie
“Incontinentie! Het is super gênant, ik moet de hele tijd inlegkruisjes dragen. En net alsof dat nog niet erg genoeg is, krijg ik willekeurige blaaskrampen. Alsof ik plotseling en uit het niets een kramp in mijn blaas krijg en dat ik meteen moet gaan. Het heeft mij ongelukken bezorgd.” Morgan V.
“Sterker nog, ik kan elke 15 minuten plassen. Ik dacht dat het aan mij lag, ik had geen idee dat het door de fibro kwam! Roadtrippen zijn een b****! “-Shelby LS
19. Verhoogde emoties
“Als het echt erg is, word ik boos vanwege de pijn, op mezelf en op anderen. Ik probeer de mensen met wie ik werk op een dag met veel pijn te waarschuwen dat als ik huil of geïrriteerd raak, zij het niet zijn, maar de pijn.” – Trish G.
20. Gas
“Gas…” dijo nuff. “- Cindy J.
21. Reageren op plotselinge pijn
“Het meest gênante symptoom is de plotselinge stekende pijn die ervoor zorgt dat ik automatisch mijn gezichtsuitdrukking verander en stop met doen wat ik ook doe, of ik nu op het werk ben of bij mijn gezin. Als dat gebeurt, merkt iedereen de plotselinge verandering op en vraagt dan wat er aan de hand is, omdat ik er nog steeds ‘fit’ of ‘gezond’ uitzie. –Katherine L.
“Spontane schietpijn die soms slopend is.” Het kan zijn dat ik een prima dag heb en er uit het niets een scherpe pijn komt, waardoor ik huiver of zelfs schreeuw van de pijn.” –DeAnna AC
“Als mijn lichaam zich plotseling afsluit, of als ik niet van de bank kan komen zonder een gênant gegrom te maken. Ik vraag me vaak af of mensen beseffen hoeveel moeite het mij kost om deze dingen te doen.” Terri SA
22. Uitputting
“Uitputting. Ik kan te lang niets doen of ik word zo moe dat het pijnlijk is om mijn ogen open te houden. Ik moest mijn uren terugbrengen op het werk en ik red het nauwelijks. Ik moet een dutje doen om de dag door te komen.” – Kirsten M.R.
“Uitputting en isolement. Fibromyalgie zorgt ervoor dat ik erg vermoeid ben, en op mijn beurt trek ik me terug omdat ik me schaam dat ik na een hele dag werken niet meer dingen kan doen zoals afspreken met vrienden en familie.” – Koroleva V.