La fibromyalgie est l’une des maladies qui a le plus d’impact sur la qualité de vie des patients. Ceux-ci rapportent un grand impact sur leur vie en termes de capacité physique, intellectuelle, émotionnelle, relationnelle et de travail. De plus, ceux qui ne progressent pas dans la guérison sont ceux qui n’ont pas de soutien psychologique ou de soutien de leur partenaire, de leur famille ou de leurs amis. D’où l’importance de ne pas rester isolé.
C’est ce qu’a déclaré Infosalus Fátima Gallastegui, docteur en psychologie clinique (spécialisée en psychologie oncologique et soins palliatifs), ainsi qu’une patiente atteinte de fibromyalgie, une pathologie qui l’a amenée à écrire “Remonta tu vuelo”. Au-delà de la fibromyalgie vers une nouvelle vie » (Éditions Desclée De Brouwer), un livre destiné à toutes les personnes qui souffrent et à tous leurs proches.
” Quand pendant des années tu te retrouves face à l’incompréhension des gens qui t’entourent et au scepticisme et à l’incrédulité des médecins , avec un mur infranchissable, tu décides aussi de nier et d’ignorer la maladie”, souligne l’auteur dans le livre, soulignant d’où la difficulté qui persiste aujourd’hui pour le diagnostiquer.
Comme il l’explique, le diagnostic de la fibromyalgie est exclusivement clinique. « Il est fréquent chez les patients atteints de fibromyalgie, connu sous le nom de « syndrome d’Ulysse », qui consiste en un pèlerinage long et continu à travers des consultations médicales, jusqu’à ce qu’un diagnostic soit atteint. Dans mon cas, le diagnostic est tombé après 15 ans. Et on estime qu’un grand nombre de patients ne sont toujours pas diagnostiqués », déplore-t-il.
De plus, il avertit qu’il existe un groupe de médecins “fibrosceptiques” qui, ne connaissant pas les mécanismes de développement de la maladie, ne comprennent pas ou ne croient pas ce que leur dit le patient. « Le patient présente de nombreux symptômes et le médecin dispose de peu de temps ; une formule sûre pour l’impatience et le désaccord », dit Gallastegui.
LE DÉCLENCHEUR DE LA MALADIE
Ainsi, il souligne qu’un pourcentage élevé de patients ont subi un événement traumatique émotionnel ou physique, avant l’apparition des symptômes, qui pourrait agir comme déclencheur de la maladie. Concrètement, elle énumère que les principaux symptômes sont : douleurs généralisées, fatigue, raideur matinale des articulations, courbatures, insomnie, migraines, problèmes de concentration, de mémoire, hypersensibilité au bruit, à la lumière, ou aux odeurs, par exemple . “Si ces symptômes sont observés, vous devriez consulter un spécialiste”, souligne-t-il.
De même, il attire l’attention sur le fait que certains traits tels qu’une forte exigence de soi, le perfectionnisme, le sens du devoir, une responsabilité exacerbée, l’abnégation ou “le complexe de Mère Teresa de Calcutta”, une grande sensibilité ou vulnérabilité, des difficultés à dire ” non’ sans culpabilité, rigidité ou manque de flexibilité, en plus des difficultés à déléguer, entre autres, peuvent contribuer au développement de la fibromyalgie.
Le psychologue affirme également qu’il existe de nombreuses preuves scientifiques et un consensus quant à l’opportunité d’une approche multidisciplinaire dans la fibromyalgie, étant donné que les thérapies isolées sont moins efficaces. « Le traitement pharmacologique, en général, est décevant. Les médicaments traitent les symptômes, mais ne s’attaquent pas aux causes réelles de la maladie . Une intervention psychologique est nécessaire pour traiter les causes, l’impact, les attitudes et le mode de vie du patient. Le traitement vise à favoriser une augmentation progressive des capacités fonctionnelles et doit être individualisé et adapté au patient », défend Gallastegui.
Selon lui, la fibromyalgie apporte avec elle douleur, souffrance et perte, mais elle offre également une occasion unique de réévaluer la vie du patient et de la changer. “La fibromyalgie vous dit que vous avez pris le mauvais chemin et que vous devriez repenser le changement et commencer un nouveau voyage. Vous devez apprendre à prioriser vos intérêts, satisfaire vos besoins, gérer le stress et les émotions, fixer des limites, lâcher vos chaînes et développer votre estime de soi. Et gardez la lanterne de l’espoir allumée en tout temps », conseille-t-il.
LES 5 PHASES PAR LESQUELLES PASSENT UN PATIENT FIBROMYALGIQUE
Au total, le docteur en psychologie détaille les 5 étapes psycho-émotionnelles que traverse un patient fibromyalgique :
1.- Choc et impact : C’est la phase de confusion et d’incertitude. Elle se caractérise par une rage et une colère qui rayonnent dans toutes les directions.
2.- Isolement et introspection : C’est une phase de dévastation, de souffrance et de solitude, de regarder à l’intérieur, d’évaluer ce que signifie la nouvelle situation dans votre vie et la peur de l’avenir.
3.- Résignation versus acceptation : Certains patients s’arrêtent à la phase de résignation, d’autres continuent dans la recherche d’un rétablissement de la santé.
4.- Recherche et changements : dans cette phase, le patient recherche et introduit des changements (attitude, adaptation, alimentation, exercice, etc.).
5.- Résurgence et transformation : Le patient a reconstruit sa vie et prend les rênes de son existence.
Comme il le conclut, le patient doit « examiner les événements douloureux sans l’émotion qui les accompagne, faire leur deuil et apprendre à se réconcilier avec eux. La clé est de permettre à la conscience de trouver sa propre voie sur les dommages subis par l’organisme. L’eau des rivières ne revient jamais, mais elle peut irriguer de nouveaux champs. Il n’est jamais trop tard pour un nouveau départ.