Pendant des années, la communauté médicale n’a pas cru que la fibromyalgie était réelle. Mais au cours de la dernière décennie, la condition a lentement été acceptée. Et bien que les scientifiques ne sachent pas encore ce qui en est la cause, de nouvelles options de traitement aident les patients à mener une vie normale.
Personne n’est le même en ce qui concerne la fibromyalgie, dit Paulette Zielinski, une native de Montréal qui a été diagnostiquée avec la maladie au début des années 1990.
Le trouble chronique, qui déconcerte les médecins depuis des décennies, peut entraîner de la fatigue et, ironiquement, des troubles du sommeil , en plus des troubles de la mémoire et de l’humeur. Mais il y a un sujet sur lequel tous les patients symptomatiques peuvent s’entendre : la douleur.
Paulette avait 50 ans avec une personnalité de type A et se rendait à son travail très stressant dans l’industrie du papier lorsqu’elle a succombé à ce qu’elle pensait être un cas grave de grippe. Puis, ses muscles ont commencé à lui faire mal et la douleur ne s’est pas dissipée. “Tout ce que je savais, c’est que ça faisait mal”, dit-elle.
Son médecin généraliste et ses spécialistes ont été déconcertés. “Les médecins de l’époque pensaient qu’il s’agissait d’un diagnostic mental”, dit-elle. Paulette s’est vu prescrire des antidépresseurs, mais ses symptômes ne se sont pas améliorés. En fait, ils se sont aggravés, puis se sont intensifiés à mesure que sa situation de travail devenait plus stressante.
« J’étais tellement étourdie que je ne pouvais plus bouger », raconte Paulette. Elle a été forcée d’obtenir une note de son médecin disant qu’elle avait été castée. Mais au lieu d’abandonner, il a passé des mois à aller de médecin en médecin, sans succès, à la recherche de réponses. Ce n’est que lorsqu’elle s’est retrouvée dans le bureau d’un neurologue, deux ans après avoir ressenti les premiers symptômes, que Paulette a finalement reçu un diagnostic : la fibromyalgie.
Après avoir touché doucement différentes parties de son corps connues sous le nom de points sensibles et avoir été témoin d’une grimace, il lui a dit : “Je pense que tu sais ce que tu as.” Paulette était soulagée; elle comprend enfin pourquoi les antidépresseurs n’avaient pas fonctionné parce que ce n’était pas un problème de santé mentale – et pourquoi elle se sentait tellement plus mal lorsqu’elle était stressée, car le stress peut aggraver les symptômes de la fibromyalgie. Mais il n’y avait pas de nouvelle voie de traitement pour la condition que les médecins commençaient à peine à comprendre. Le neurologue avait percé le mystère, mais il ne pouvait la référer qu’à un rhumatologue, qui lui remit un dépliant sur la fibromyalgie. Paulette se souvient avoir pensé, j’ai un diagnostic, mais je ne sais pas quoi faire.
C’est parce que la fibromyalgie n’a été acceptée comme condition médicale valide qu’au cours de la dernière décennie, explique la Dre Mary-Ann Fitzcharles, professeure agrégée de médecine à la division de rhumatologie de l’Université McGill à Montréal, qui se souvient très bien de l’époque où la fibromyalgie n’était pas considéré comme un diagnostic acceptable. « Il y a vingt ans, la question était : ‘Est-ce réel ?’ ” elle dit.
Pourquoi a-t-il fallu si longtemps à la communauté médicale pour prendre la fibromyalgie au sérieux ? « Les plaintes sont purement subjectives. Il n’y a pas de test sanguin objectif unique, il n’y a qu’un seul test qui diagnostique cela », explique le Dr Fitzcharles. Au lieu de cela, les médecins s’appuient sur les rapports des patients concernant des douleurs musculaires diffuses, un «brouillard cérébral», des migraines, le syndrome du côlon irritable, des troubles du sommeil, des douleurs menstruelles et des picotements dans les doigts et les orteils. . Même les grands médecins ne pouvaient pas faire le lien, ou peuvent être réticents à proposer la fibromyalgie comme explication des plaintes des patients, donc obtenir un diagnostic se résume souvent à la ténacité d’un patient. Mais comme le temps a passé,
Trouver la cause
Bien que la fibromyalgie touche plus de 500 000 Canadiens, soit environ 2 % de la population, selon la Société de l’arthrite, et frappe le plus souvent les femmes d’âge moyen, nous ne savons toujours pas ce qui déclenche le dysfonctionnement du système neurologique, la façon dont le cerveau traite la douleur. La recherche a légitimé la condition, bien qu’il soit encore tôt quand il s’agit d’études sur les causes, les facteurs de risque et le traitement. Le Dr Fitzcharles dit que, pour certaines personnes, il peut y avoir une composante génétique, donc si quelqu’un de votre famille en est atteint, votre risque de développer la fibromyalgie augmente. Une infection virale sévère, un stress chronique ou même une période de stress intense peut également déclencher la maladie.
La Dre Pamela Cuddihy, anesthésiologiste spécialisée dans la fibromyalgie et propriétaire de la Fibro Pain Clinic à Bolton, en Ontario, affirme que les biopsies musculaires ont montré que les mitochondries, ou centrales électriques, des cellules qui alimentent les muscles et assurent leur exécution sont plus rares chez les personnes. avec la fibromyalgie, entraînant une fatigue musculaire accrue.
Et c’est que le manque d’énergie, en plus des douleurs dans les muscles et les tissus mous, est aussi une caractéristique de la maladie. Nikki Albert avait 20 ans lorsqu’elle a commencé à ressentir une fatigue intense, des douleurs et des insomnies. « J’essayais de suivre les gens de mon âge », dit cette femme d’Edmonton, maintenant âgée de 40 ans, qui blogue sur la fibromyalgie sur brainlessblogger.net. Il a fini par rester pendant que ses amis se livraient à des séances d’étude nocturnes ou, ils sortaient, à une fête encore plus décevante. “Je n’ai pas pu suivre.”
Après avoir subi des tests pour le lupus, une maladie auto-immune chronique, Nikki a pris rendez-vous avec un rhumatologue, qui lui a dit qu’elle souffrait de fibromyalgie, un diagnostic que son père avait reçu à 35 ans. Elle a passé les 20 dernières années à être votre propre avocate, manipuler les poussées et les périodes de rémission et essayer de trouver ce qui fonctionne le mieux pour traiter vos symptômes. Il médite, fait régulièrement de l’exercice et voit un psychologue qui l’aide à réguler sa douleur mentale. Elle prend également des suppléments, tels que des vitamines B12 et du magnésium, et on lui a prescrit des médicaments pour l’aider à dormir. “Tant que votre propre rythme et que les choses sont modérées, vous pouvez très bien le gérer”, dit-elle. “Si vous ne possédez pas le rythme, il s’agit de revenir à vous.”
Faites-vous plaisir
À l’heure actuelle, il n’y a pas de solution miracle pour soulager la fibromyalgie, une fonction de l’acceptation relativement récente de la maladie par la communauté médicale et des recherches encore préliminaires. “Il n’y a pas de nouveau médicament à l’horizon”, déclare le Dr Fitzcharles. Au lieu de cela, les patients et leurs médecins doivent adopter une approche individualisée pour traiter la maladie, souvent par essais et erreurs.
« L’essence de tout traitement est l’autogestion. Sachez contrôler votre rythme, réduire le stress et quels sont vos déclencheurs », recommande le Dr Fitzcharles. Elle croit que l’exercice l’emporte sur toutes les autres possibilités. “L’activité physique a la preuve la plus solide de l’effet”, dit-elle. Cependant, « il faut que ce soit une activité physique c’est confortable pour la personne qui devrait le faire. Elle favorise le tai-chi et dit que la méditation est une stratégie efficace pour aider à gérer la douleur. Le Dr Cuddihy conseille à ses patients de commencer par une petite quantité d’exercices aérobiques chaque jour, que ce soit de la marche, du vélo ou de la natation, et de travailler jusqu’à 30 minutes par jour, si votre endurance le permet. « Il s’agit de rester dans les limites de votre capacité actuelle et de bâtir là-dessus », dit-elle. Elle conseille également à ses patientes, dont la plupart sont des femmes “tout, tout le temps”, de ne pas en faire trop, surtout les bons jours où leurs symptômes sont minimes. “Sinon, ça va être une longue convalescence.”
La gestion du sommeil est également une partie importante de la fibromyalgie. Parce que le sommeil n’a pas été impliqué dans la maladie, le Dr Cuddihy prescrit souvent des médicaments pour aider les patients à se reposer suffisamment.
Il n’y a que deux médicaments approuvés par Santé Canada pour le traitement de la fibromyalgie : la duloxétine, un antidépresseur qui, pour certaines personnes, procure un regain d’énergie, et Lyrica, un médicament anticonvulsivant qui peut également être prescrit hors étiquette pour apporter un soulagement. de la douleur. Des relaxants musculaires légers et des analgésiques opioïdes peuvent également être utilisés hors AMM pour contrôler la douleur. Cependant, le Dr Fitzcharles dit que les opioïdes représentent 30 % des cas de fibromyalgie.
Ce qu’il faut surveiller
Bien que le cas de chaque personne soit unique, de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie éprouvent ces symptômes.
– douleurs musculaires généralisées
– Troubles du sommeil ou réveil sans sensation de repos
– Fatigue et manque d’énergie
– une incapacité à se concentrer, aussi appelée « fibro brouillard »
– des problèmes de digestion, comme le syndrome du côlon irritable ou des crampes
– Menstruations douloureuses
– Engourdissements ou picotements dans les mains et les pieds
– Le syndrome des jambes sans repos
Obtenir de l’aide
Les symptômes de la fibromyalgie se chevauchent souvent avec d’autres problèmes de santé. Et en raison de l’absence d’un test définitif, obtenir un diagnostic peut être difficile. Mais si vous éprouvez des symptômes, vous avez besoin de réponses. Voici comment les obtenir.
Écoutez votre corps. Si vous souffrez et présentez des symptômes de type fibromyalgie, consultez un médecin.
Ne prenez pas non pour une réponse. “Jusqu’à présent, les médecins généralistes n’étaient pas sûrs de poser un diagnostic”, explique la Dre Mary-Ann Fitzcharles, professeure agrégée de médecine à l’Université McGill à Montréal. Si cela vous arrive, changez de médecin jusqu’à ce que vous en trouviez un qui examine vos symptômes.
Être persistant. Paulette Zielinski de Montréal et Nikki Albert d’Edmonton ont toutes deux consulté de nombreux médecins avant d’être diagnostiquées.
Oubliez les solutions rapides. “Aucun traitement ne corrige tous les symptômes”, explique le Dr Fitzcharles. “Et tout le monde réagit différemment.”
Soyez acteur de votre traitement. Commencez une routine d’exercice, maintenez un rythme et travaillez sur l’hygiène du sommeil.