Nick Demos, Tony Award-vinnande producent och filmskapare, är på ett uppdrag: Han vill föra diagnosen, behandlingen och konsekvenserna av fibromyalgi till världens medvetande. Han är personligen påverkad av fibromyalgi: hans mamma, en kvinna som lever med fibromyalgi, har mött brist på smärtlindring, sociala konsekvenser och få svar. Han är på ett uppdrag för att upptäcka erfarenheterna av andra människor som lever med fibromyalgi, inklusive personer som vanligtvis inte anses ha kroniskt smärtsyndrom, inklusive en ung idrottare. Han säger att det är viktigt att ta fram fibromyalgi i hopp om att få svar.
“Vi har frågat varje person som intervjuats för den här filmen, “Vad är fibromyalgi? “Svaret är aldrig sammanhängande, och för de som inte gör det, finns det en brist på brådska att hitta svaret.”
Enligt Demos indikerar deras resultat hittills att de med fibromyalgi är föremål för ett trasigt hälso- och sjukvårdssystem, och att demografi som tillgång till utbildning och socioekonomiska faktorer spelar in, enligt National Pain Report. I sin film pratar han med människor med olika bakgrund, etnicitet och socioekonomiska grupper, men upptäcker gemensamma teman för alla deltagare, säger han.
“Sjukdomar som ingen ser, ännu mer, sjukdomar som kan utlösa eller utlösas av alla dessa andra tillstånd som verkligen är dödliga. Fibromyalgi har ännu inte fått rampljuset eftersom det inte dödar dig, i teknisk mening. Men de i fibromyalgisamhället kommer att berätta hur detta syndrom kan bli värre om de inte får den empati, livsstilsutbildning och samhällsstöd som alla deras dödliga motsvarigheter redan får. Det är fortfarande en omtvistad fråga, även om miljoner bevisar att sjukdomen är verklig och utbredd.”
Filmen är planerad att släppas 2017 och kommer att introduceras i flera filmer nästa år, säger Demos. Fram till nu har filmen helt baserats på donationer, vanligtvis från fibromyalgipatienter eller grupper som är organiserade för fibromyalgimedvetenhet. Syndromet har kallats en “undvikande sjukdom”, enligt Chronic Pain Body. Det kännetecknas av kronisk smärta, helkroppsvärk, huvudvärk, sömnstörningar och humörsvängningar. Tröttheten i samband med fibromyalgi kan också vara försvagande och leder till svårigheter att skilja fibromyalgi från kroniskt trötthetssyndrom.
Det är inte en sjukdom som orsakar missbildningar eller hotar livet på fysisk väg, även om patienter som lider av fibromyalgi och andra kroniska smärtsamma sjukdomar kan vara mer benägna att begå självmord. Människor som lever med fibromyalgi beskriver nedfallet som allvarligt: relationssvårigheter, svårigheter att utföra många jobb, ekonomisk instabilitet och nedstämdhet. Även om ingen känner till den exakta orsaken till fibromyalgi, tror vissa forskare att det beror på halter av kemikalier i hjärnan och att det kan vara genetiskt, eftersom det verkar gå i familjer. Kvinnor är mer benägna att drabbas, även om syndromet också kan drabba män.
Även om behandlingar finns tillgängliga, som läkemedlen Lyrica och Cymbalta, verkar inget läkemedel vara svaret för alla, och det kan ta mycket tid och försök och misstag att ta reda på vilka läkemedel som fungerar för patienter och vilka doser de kräver. Egenvård är en viktig del av behandlingen av fibromyalgisymptom, inklusive att få mycket vila, äta näringsrik mat och undvika omständigheter som orsakar onödig stress eller känslomässig energi. Detta kan vara utmanande för många människor på grund av livets förpliktelser och symtomen kring själva sjukdomen.
Många människor med sjukdomen känner sig isolerade och missförstådda eftersom syndromet är osynligt för andra och inte väl förstås av någon, inklusive många läkare. Demos hoppas att hans film kan utbilda människor och skapa medvetenhet om detta försvagande syndrom.