Nick Demos, Tony Award-vinnende produsent og filmskaper, er på et oppdrag: Han ønsker å bringe diagnosen, behandlingen og konsekvensene av fibromyalgi til verdens bevissthet. Han er personlig påvirket av fibromyalgi: moren hans, en kvinne som lever med fibromyalgi, har støtt på mangel på smertelindring, sosiale konsekvenser og få svar. Han er på et oppdrag for å oppdage erfaringene til andre mennesker som lever med fibromyalgi, inkludert personer som ikke vanligvis antas å ha kronisk smertesyndrom, inkludert en ung idrettsutøver. Han sier det er viktig å bringe fibromyalgi på spissen i håp om å få svar.
“Vi har spurt hver person som ble intervjuet for denne filmen, “Hva er fibromyalgi? “Svaret er aldri sammenhengende, og for de som ikke gjør det, er det mangel på at det haster med å finne svaret.”
Ifølge Demos indikerer funnene deres så langt at de med fibromyalgi er underlagt et ødelagt helsevesen, og at demografi som tilgang til utdanning og sosioøkonomiske faktorer spiller inn, ifølge National Pain Report. I filmen snakker han med mennesker med ulik bakgrunn, etnisitet og sosioøkonomiske grupper, men oppdager felles tema for alle deltakerne, sier han.
“Sykdommer som ingen ser, enda mer, sykdommer som kan utløse eller utløses av alle disse andre tilstandene som virkelig er dødelige. Fibromyalgi har ennå ikke fått søkelyset fordi det ikke dreper deg, i teknisk forstand. Men de i Fibromyalgi-samfunnet vil fortelle deg hvordan dette syndromet kan bli verre hvis de ikke mottar empatien, livsstilsopplæringen og samfunnsstøtten som alle deres dødelige kolleger allerede mottar. Det er fortsatt et omstridt spørsmål, selv om millioner beviser at sykdommen er ekte og utbredt.”
Filmen skal etter planen slippes i 2017 og vil bli introdusert i flere filmer neste år, sier Demos. Fram til nå har filmen vært helt basert på donasjoner, vanligvis fra fibromyalgipasienter eller grupper som er organisert for fibromyalgibevissthet. Syndromet har blitt referert til som en “unnvikende sykdom”, ifølge Chronic Pain Body. Det er preget av kronisk smerte, helkroppssmerter, hodepine, søvnforstyrrelser og humørsvingninger. Trettheten forbundet med fibromyalgi kan også være invalidiserende, og fører til vanskeligheter med å skille fibromyalgi fra kronisk utmattelsessyndrom.
Det er ikke en sykdom som forårsaker misdannelser eller truer livet med fysiske midler, selv om pasienter som lider av fibromyalgi og andre kroniske smertefulle lidelser kan ha større sannsynlighet for å begå selvmord. Personer som lever med fibromyalgi beskriver nedfallet som alvorlig: relasjonsvansker, vanskeligheter med å gjøre mange jobber, økonomisk ustabilitet og deprimert humør. Selv om ingen vet den eksakte årsaken til fibromyalgi, tror noen forskere at det skyldes nivåer av kjemikalier i hjernen og at det kan være genetisk, da det ser ut til å gå i familier. Kvinner er mer sannsynlig å bli påvirket, selv om syndromet kan påvirke menn også.
Selv om behandlinger er tilgjengelige, slik som medikamentene Lyrica og Cymbalta, ser ingen ut til å være svaret for alle, og det kan ta mye tid og prøving og feiling å finne ut hvilke legemidler som fungerer for pasienter og hvilke doser de trenger. Egenomsorg er en viktig del av behandlingen av fibromyalgisymptomer, inkludert å få mye hvile, spise næringsrik mat og unngå omstendigheter som forårsaker unødig stress eller emosjonell energi. Dette kan være utfordrende for mange mennesker på grunn av livets forpliktelser og symptomene rundt selve lidelsen.
Mange mennesker med lidelsen føler seg isolert og misforstått fordi syndromet er usynlig for andre og ikke godt forstått av noen, inkludert mange leger. Demos håper filmen hans kan utdanne folk og bringe bevissthet rundt dette svekkende syndromet.