Les militants ont appelé le gouvernement à reconnaître la fibromyalgie comme une invalidité de longue durée.
On estime qu’en Irlande, des dizaines de milliers de personnes souffrent de cette maladie caractérisée par une douleur et une fatigue généralisées et qui peut être difficile à diagnostiquer.
Merissa Appel, une étudiante de 25 ans, vit avec la fibromyalgie. Elle dit qu’elle souffre constamment et que les activités quotidiennes constituent un défi.
Elle a déclaré: «C’est un sentiment de haut en bas, un jour, tout irait bien et la douleur serait minime. D’autres jours, je pourrais avoir l’impression qu’un bâtiment en briques de dix étages est tombé sur moi et que la douleur est écrasante. … C’est débilitant et c’est vraiment difficile pour moi de sortir du lit.
«Cela peut aussi être très isolant lorsque des amis ne comprennent pas ce que vous vivez et ont tendance à ne plus traîner avec vous parce que vous annulez tout le temps.»
Les personnes atteintes de fibromyalgie se sont réunies aujourd’hui à Dublin pour demander au gouvernement de le reconnaître officiellement comme maladie à long terme.
Ursula Hakman, porte-parole de Fibro Ireland, a déclaré qu’il fallait faire davantage pour aider les personnes atteintes de cette maladie.
«Vous avez besoin d’une approche à plusieurs volets, vous devez la subventionner et vous devez la financer. Si la fibromyalgie figure sur la liste des maladies à long terme, elle sera reconnue et vous obtiendrez une aide financière. »
On en sait peu sur les causes de la fibromyalgie et le Dr Shelagh Wright, psychologue agréée, affirme que son traitement est difficile.
«C’est l’une de ces conditions qui se prête bien à l’autogestion mais qui est complexe, de sorte que la composante éducation du patient est vraiment importante.
“Les patients sont aidés par une certaine compréhension de la neuroscience du cerveau.”
La chanteuse Damien Dempsey et sa mère Adrienne Dempsey, qui souffre de cette maladie, ont assisté à la conférence de ce jour.
Elle a déclaré: «Je souffre de douleur chronique et ce n’est pas un bel avenir à regarder. Je pensais que c’était le moment pour moi de profiter de ma vie, mais je ne l’apprécie pas du tout parce que j’ai mal 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. »
Il n’existe pas de données officielles sur le nombre de personnes atteintes de fibromyalgie en Irlande, mais les militants disent que des dizaines de milliers de personnes sont atteintes de la maladie.
Ils disent qu’ils vont continuer leur combat pour le faire reconnaître comme une maladie à long terme.
Pendant ce temps, Merissa Appel dit qu’elle ne laissera pas la maladie l’empêcher de vivre sa vie.
«Cela ne va pas m’empêcher de réaliser mon rêve de faire carrière dans la mode.
«Je vais continuer à travailler pour représenter les personnes atteintes de fibromyalgie, en particulier les jeunes, car il y a très peu de reconnaissance des jeunes, alors c’est ce que j’espère faire.”
